III Конференция СМА. Подведение итогов

В сентябре 2018 года наш фонд уже в третий раз провел в Москве ежегодную Конференцию по вопросам помощи больным спинальной мышечной атрофией. Это крупнейшее мероприятие в стране, посвященное помощи пациентам с нервно-мышечными заболеваниями, в котором принимают участие российские и зарубежные специалисты.

 

Среди основных задач Конференции – просветительская работа и обучение методам работы с пациентами со СМА, лучшим мировым практикам по уходу и лечению больных нервно-мышечными заболеваниями, практическое обучение специалистов и родителей пациентов.

Лекции и семинары проводились в течение двух дней, 14 и 15 сентября, в работе Конференции приняли участие 350 человек из 60 городов (и более 1500 зрителей смотрели онлайн-трансляцию), из них – более 180 медицинских специалистов.

На Конференции обсуждались обновленные европейские стандарты по уходу за людьми со СМА, разработанные международным коллективом специалистов, вопросы координации специалистов разного профиля при оказании помощи больным СМА, особенности респираторной поддержки, тонкости поддержки физического состояния пациентов, организация правильного питания пациентов со СМА, ортопедическое сопровождение и возможности хирургического вмешательства, говорили о доступных способах лечения, реабилитации и поддержки.

В Конференции также приняли участие представители международных фармацевтических компаний, проводящих клинические испытания новых препаратов от СМА. Врачи смогли узнать алгоритм действия препаратов и результаты испытаний, семьи – задать интересующие их вопросы.

На Конференции выступили ведущий специалист по физической терапии из Лондонского Центра Дубовица (Великобритания) Мэрион Мейн, педиатр и врач-генетик Эдуардо Тицциано из Университетского госпиталя Валь де Брон (Барселона), российские эксперты: Илона Абсандзе, Светлана Артемьева, Андрей Вашура, Наталья Ветрова, Дмитрий Влодавец, Ольга Германенко, Оксана Комарова, Виктория Забненкова, Александра Левонтин, Елена Литвинова, Сергей Рябых, Наталья Савва, Василий Штабницкий, а также представители фармкомпаний Франческа Балдинетти, Нататлья Мышлякова, Сабрина Пайле, Елена Теплоногова, Елена Ярошенко.

Помимо лекционной программы ряд семей получили индивидуальные консультации физического терапевта Мерион Мейн и врача-генетика Натальи Ветровой.

III Конференция СМА. 2018 год

Отслеживание последних новостей и событий в области СМА, перевод на русский язык и адаптация материалов являются частью работы фонда. Нам важно, чтобы вся последняя важная информация была доступна для тех, кому она нужна, и могла работать на пользу больным СМА. Вы можете поддержать нашу активность в этом направлении. С вашей помощью мы будем успевать готовить больше материалов для вас

Выберите способ пожертвования, кликнув на его название:

  • Банковская карта
    Выберите размер пожертвования:

    Назначение пожертвования:

    При включении, пожертвования будут производиться автоматически с вашей карты каждый месяц.
  • Ревизиты для безналичного перевода

    Вы можете сделать перевод по реквизитам сбербанка или распечатать заполненную квитанцию и принести её в банк, чтобы выполнить платёж.

    Полное наименование
    Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА».

    Краткое наименование
    БФ «Семьи СМА»

    ИНН/КПП
    7724342940/772401001

    Банковские реквизиты:
    р/с № 40703810438000003439
    в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
    БИК 044525225
    к/с 30101810400000000225

    Директор: Германенко Ольга Юрьевна

    Юридический адрес: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211

  • СМС

    Вы можете помочь людям со СМА, отправив СМС на номер 3443 со словом СМА и суммой пожертвования (Например, СМА 300).

    Пожалуйста, перед совершением платежа проверяйте баланс вашего телефона. После ввода суммы и отправки СМС не забудьте подтвердить ваше пожертвование в ответ на пришедшую смску от вашего оператора.

  • Сбербанк Онлайн

    Вы можете быстро помочь людям со СМА через Сбербанк онлайн.

    Для этого зайдите, пожалуйста, в приложение Сбербанка на вашем телефоне. После этого выберите пункт QR-код сканировать вверху экрана. Отсканируйте код, заполните необходимые поля и подтвердите ваши действия.

Scroll Up