Появился второй препарат для лечения СМА: генная терапия ZOLGENSMA®одобрена FDA

У нас есть волнительные новости — достигнут новый этап в борьбе со спинальной мышечной атрофией (СМА)!

24 мая 2019 года Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA) одобрило ZOLGENSMA® (оназемноген abeparvovec-xioi) (производитель — AveXis Inc. [группа Новартис])— первый препарат для генной терапии спинальной мышечной атрофии (СМА) у детей младше 2 лет. Таким образом, у маленьких пациентов с этим тяжёлым диагнозом появилась ещё одна терапевтическая возможность, позволяющая минимизировать прогрессирование СМА и улучшить выживаемость.

Спинальная мышечная атрофия (СМА) — это редкое генетическое заболевание, которое приводит к прогрессирующей мышечной слабости, параличу и, при отсутствии лечения в его наиболее тяжелой форме, постоянной вентиляции или смерти для большинства пациентов к возрасту 2 лет.

Zolgensma (онасемноген abeparvovec-xioi) одобрен американским регулятором для лечения детей в возрасте до 2 лет со спинальной мышечной атрофией (SMA), включая тех, кто не имеет симптомов при постановке диагноза. Препарат Zolgensma предназначен для устранения генетической причины СМА путем замены дефектного или отсутствующего гена SMN1 для остановки прогрессирования заболевания, этот препарат на основе аденоассоциированного вирусного вектора доставляет полностью функциональную копию гена SMN в организм ребенка. Препарат вводится однократно внутривенно, доза определяется с учётом массы тела ребёнка.

Zolgensma

Безопасность и эффективность препарата Золгенсма были продемонстрированы в продолжающемся клиническом исследовании STR1VE US, а также в завершённом исследовании START с участием 36 детей с дебютом СМА в младенческом возрасте (СМА1 типа, возрастом до 8 месяцев на момент включения в исследование). У детей, получающих Золгенсма, отмечено значительное улучшение в достижении основных этапов двигательного развития (например, способность удерживать голову, способность сидеть без поддержки, у нескольких пациентов – стоять и ходить) по сравнению с естественным течением младенческой формы СМА.

Наиболее частыми нежелательными реакциями на фоне применения Золгенсма были повышение активности печёночных ферментов и рвота. В инструкции по применению препарата имеется предупреждение о риске развития тяжёлого острого поражения печени. В связи с этим перед назначением препарата необходимы клинический осмотр и лабораторная оценка функции печени, а после введения препарата требуется мониторинг на предмет печёночных нарушений в течение по меньшей мере 3 месяцев. При этом, пациенты перед введением препарата должны быть тестированы на наличие антител к AAV9 – вирусному вектору, который лежит в основе действия препарата.

Как помочь

ico-1.png

Вы можете поддержать деятельность фонда, сделав пожертвование любым удобным для вас способом. Для этого, пожалуйста, перейдите по ссылке

ico2.png

Нашим детям всегда нужны: мешки Амбу и маски к ним, игрушки, предметы гигиены и специальные постельные  принадлежности. Пожалуйста, напишите нашему координатору по работе с семьями Оксане и узнайте, что нужно прямо сейчас family@f-sma.ru

ico3.png

Вы можете установить в своем  магазине ящики для сбора пожертвований. Они очень помогут детям со СМА. Чтобы узнать, как установить ящик, напишите, пожалуйста на электронную почту
smafond@f-sma.ru

Как помочь

Как помочь

Как помочь

Компания Авексис, подчеркивает, что этот знаменательный день символизирует годы совместной работы и настойчивости пациентов, пациентских организаций разных стран, исследователей, специалистов здравоохранения, врачей и сотрудников компании AveXis. Благодаря этому сотрудничеству в мире появился новый вариант лечения, который наносит удар по генетической первопричине СМА при помощи единоразовой генной терапии.

«Для меня было честью работать вместе с сообществом СМА на этом пути и донести ZOLGENSMA до детей с СМА. Ваше партнерство было неоценимо на каждом этапе», — говорит Дэйв Леннон, президент AveXis. «Я хотел бы выразить особую благодарность всем семьям, которые участвовали в клинических исследованиях, и тем, кто продолжает участвовать в наших текущих исследованиях по мере того, как мы прилагаем все усилия, чтобы помочь большему количеству людей, живущих с СМА. Без вас нас бы здесь не было.»

Одобрение ZOLGENSMA в Американским регулятором для применения в США- это только начало длинного пути, уже в 2019 году ожидается решение европейского регулятора о возможности применения препарата в Европе и подача регистрационных заявок в других странах.

Вместе с тысячами семей со СМА по всему миру мы с нетерпением ждем дальнейших шагов и возможности получать доступ к терапии для пациентов со СМА во всем мире.

Ниже вы найдете ответы на часто задаваемые вопросы относительно препарата, подготовленные компанией производителем и будем информировать пациентское сообщество СМА в России обо всей новой информации относительно Золгенсма.

ZOLGENSMA это рецептурный препарат генной терапии для использования у пациентов младше 2 лет (прим. В США согласно индикации FDA) с диагнозом СМА. Золгенсма вводится однократно через внутривенную инфузию. Эффективность Золгенсма в настоящее время не изучена у пациентов с длительным течением СМА.

  • Печеночные ферменты могут повышаться и привести к серьезным повреждениям печени у детей, получающих терапию Золгенсма.
  • Пациенты должны получать кортикостероиды перед и после инфузии Золгенсма и также должны регулярно сдавать анализ крови для мониторинга функции печени.
  • Следует незамедлительно связаться с доктором, если кожа или белок глаз начинает желтеть или если пациент пропустил дозу кортикостероидов или началась рвота.
  • Вирусные респираторные инфекции перед и после инфузии Золгенсма могут приводить к серьезным осложнениям. Свяжитесь с доктором немедленно, если вы заметили признаки возможной инфекции, например, кашель, сопли, першение в горле, температуру и пр.
  • Снижение количества тромбоцитов может произойти после инфузии Золгенсма. Немедленно обратитесь к врачу, если у пациента неожиданное кровотечение или кровоподтеки.

Поговорите с врачом, чтобы решить, нужны ли корректировки графика вакцинации для приема кортикостероидов на фоне терапии Золгенсма

Рекомендуется защита («прививка») от респираторно-синцитиального вируса (RSV – РС-вирус).

Какое-то количество времени небольшое количество ZOLGENSMA может быть найдено в стуле пациента. При непосредственном контакте с телесными отходами соблюдайте правила гигиены рук на срок до 1 месяца после введения ZOLGENSMA. Одноразовые подгузники должны быть запечатаны в одноразовые мешки для мусора и выбрасываться с обычным мусором.

Наиболее частыми побочными эффектами, которые возникали у пациентов, получавших ZOLGENSMA, были повышенные ферменты печени и рвота.

Представленная здесь информация о безопасности не является исчерпывающей. Обязательно обсудите с лечащим врачом все возникающие вопросы.

Рекомендуется сообщать о предполагаемых побочных эффектах, связавшись с FDA по телефону 1-800-FDA-1088 или здесь, или с AveXis по телефону 833-828-3947.

Пожалуйста, смотрите полную информацию и инструкцию к применению препарата Full Prescribing Information.

Примечание: ВАЖНО! – данные номера ориентированы на американских пациентов и рынок, т.к. в настоящее время препарат одобрен только для применения в США. Инструкция к препарату также для применения в США.

ZOLGENSMA® (онасемноген abeparvovec-xioi) является рецептурной генной терапией, используемой для лечения детей младше 2 лет со СМА. Его вводят внутривенно (в / в) в течение 60 минут в лечебных центрах, которые специализируются на применении золгенсма. Дети не должны быть повторно дозированы препаратов. Дети, которым вводили ZOLGENSMA, должны получать пероральный кортикостероид за 24 часа до инфузии ZOLGENSMA и каждый день в течение, по крайней мере, 30 дней, чтобы контролировать уровни ферментов печени. Через 30 дней, на основании клинического обследования пациента, врач может постепенно снизить дозу и в конечном итоге прекратить прием стероидов. Уровни ферментов в печени ребенка должны контролироваться с помощью анализов крови в течение не менее 3 месяцев.

Наша цель — сделать ZOLGENSMA доступным для всех пациентов со СМА с помощью строгой программы клинических исследований. Мы осознаем потребности всего сообщества пациентов со СМА и делаем все необходимые шаги для изучения влияния Золгенсма на пациентов более старшего возраста. Протоколы клинических исследований разрабатываются для изучения ZOLGENSMA у более широкого круга людей со СМА. Данные запланированных и текущих исследований (включая STRONG) помогут нам понять, как лучше планировать будущие исследования.

AveXis в настоящее время проводит 5 программ клинических исследований препарата и еще 2 планируются в ближайшее время. Пожалуйста, посетите ClinicalTrials.gov для получения дополнительной информации о программах клинических исследований.

По данным на май 2019, более чем 130 детей получили лечение Золгенсма.

Примечание: вопрос актуален для пациентов США, где действует страховая модель медицинского обеспечения.
Медицинская страховка для ZOLGENSMA определяется каждым отдельным страховым поставщиком. Когда врач отправляет рецепт на ZOLGENSMA с вашего согласия, высококвалифицированные специалисты из программы OneGene, специализированного ресурса от AveXis, могут тесно сотрудничать со страховой компанией пациента, чтобы помочь получить страховое покрытие.

AveXis работает с детскими нервно-мышечными специалистами по всему США, чтобы убедиться, что они знают как вводить Золгенсма. Также вы можете написать по адресу treatments@curesma.org (американская пациентская организация), чтобы найти ближайший лечебный центр.

AveXis работает с регуляторами в других странах для получения одобрения применения Золгенсма. В настоящее время мы не можем предоставить информацию и предоставит апдейт когда она будет доступна, но вы всегда можете написать на medinfo@avexis.com, если вы в США или medinfo.emea@avexis.com , если вы в Европе, Ближнем Востоке или Африке  (прим. включая Россию) для запроса информации.

За пределами США Золгенсма может быть также доступен для международных рынков, в соответствии с местными законами и правилами, в рамках платной программы управляемого доступа (paid Managed Access Program) через компанию-поставщика Durbin. Международные запросы относительно доступности Золгенсма за пределами США можно сделать, связавшись с Durbin по адресу AveXisMAP@DurbinGlobal.com или по телефону +44-20-8869-6506
Также на сайте ZOLGENSMA.com можно найти последние обновления информации о препарате.

Данные клинических исследований Zolgensma на момент одобрения препарата

Эффективность Zolgensma у педиатрических пациентов в возрасте до 2 лет со СМА с биаллельными мутациями в гене SMN1 была оценена в откарытом исследовании STR1VE (исследование продолжается), и в открытом исследовании START (испытание в возрастающей дозе, завершено).

Первые симптомы у пациентов, принимавших участие в исследовании проявились до 6-месячного возраста. Все пациенты имели генетически подтвержденные биаллельные делеции гена SMN1, две копии гена SMN2 и отсутствие модификации c.859G> C в экзоне 7 гена SMN2 (что предсказывает более мягкий фенотип). Все пациенты имели исходные титры антител против AAV9> 1:50, измеренные с помощью ELISA. В обоих испытаниях Zolgensma был доставлен в виде внутривенной инфузии одной дозы.

Эффективность была установлена на основе выживания и достижения двигательных вех в развитии, таких как сидение без поддержки. Выживаемость определялась как время от рождения до смерти или постоянной вентиляции (потребность в инвазивной вентиляции (трахеостомия) или респираторной помощи в течение 16 или более часов в день (включая неинвазивную вентиляционную поддержку) непрерывно в течение 14 или более дней в отсутствие острой обратимой болезни). Эффективность также была подтверждена оценками респираторной функции, нутритивной поддержки и баллами теста CHOP-INTEND по детской нервно-мышечной недостаточности.

В продолжающемся клиническом исследовании STR1VE были включены 21 пациент (10 мальчиков и 11 девочек) со СМА в младенческом возрасте. До лечения с помощью Zolgensma ни один из 21 пациента не нуждался в неинвазивной вентиляции и все пациенты могли питаться исключительно перорально (то есть не нуждались в зонде\гастростоме). Средний балл CHOP-INTEND на исходном уровне составил 31,0 (от 18 до 47). Все пациенты получали Zolgensma 1,1 × 10 [1] [4] мкг / кг. Средний возраст 21 пациента на момент лечения составил 3,9 месяца (от 0,5 до 5,9 месяца).

По состоянию на май 2019 года, 19 пациентов были живы без постоянной вентиляции и продолжали исследование, в то время как один пациент умер в возрасте 7,8 месяцев из-за прогрессирования заболевания, а один пациент вышел из исследования в возрасте 11,9 мес. Из 19 пациентов, продолжавших исследование – имели возраст от 9,4 до 18,5 месяцев на май 2019г. Согласно полученным данным, 13 из 19 пациентов, продолжавших исследование, достигли 14-месячного возраста без постоянной вентиляции, что является одним из основных показателей эффективности исследования.

В дополнение к выживанию, оценка другой конечной точки эффективности показала, что 10 из 21 пациентов (47,6%) достигли способности сидеть без поддержки в течение> = 30 секунд в возрасте от 9,2 до 16,9 месяцев (средний возраст составлял 12,1 месяца). Для сравнения, исходя из данных естественной истории развития заболевания – нет ожидания, что дети с этой формой болезни смогут сидеть без поддержки, и ожидается, что выживет только приблизительно 25% этих пациентов (то есть живы без постоянной вентиляции) старше 14 месяцев. Кроме того, 16 из 19 пациентов не нуждались в ежедневном использовании НИВЛ (неинвазивной вентиляции легких).

Сравнение результатов продолжающегося клинического исследования с доступными данными естественных анамнезов у пациентов со СМА, имеющими инфантильное начало, является основным доказательством эффективности Zolgensma..
В завершенном клиническом исследовании START участвовало 15 пациентов (6 мальчиков и 9 девочек) со СМА младенческого возраста, 3 в когорте с низкой дозой и 12 в когорте с высокой дозой. Во время лечения средний возраст пациентов в низкодозовой когорте составлял 6,3 месяца (в диапазоне от 5,9 до 7,2 месяцев) и 3,4 месяца (в диапазоне от 0,9 до 7,9 месяцев) в высокой дозе. Дозировка, полученная пациентами в низкодозовой когорте, составляла приблизительно одну треть от дозировки, получаемой пациентами в высокодозовой когорте. Однако точные дозы золгенсма, полученные пациентами в этом завершенном клиническом исследовании, неясны из-за изменения метода измерения концентрации золгенса и снижения концентрации хранимого золгенса со временем. Ретроспективно оцененный диапазон доз в высокой дозе составляет приблизительно от 1,1 × 10 [1] [4] до 1,4 × 10 [1] [4] мкг / кг.

Через 24 месяца после инфузии Золгенсма один пациент из низкодозовой когорты достиг конечной точки постоянной вентиляции; Все 12 пациентов в высокой дозе были живы без постоянной вентиляции. Ни один из пациентов в низкодозовой когорте не мог сидеть без поддержки, стоять или ходить; в когорте с высокими дозами 9 из 12 пациентов (75,0%) могли сидеть без поддержки более 30 секунд, а 2 пациента (16,7%) могли стоять и ходить без посторонней помощи. Сравнение результатов когорты с низкой дозой с результатами когорты с высокой дозой показывает зависимость доза-ответ, которая подтверждает эффективность Zolgensma.

 

Для подготовки публикации были взяты данные из открытых источников: curesma.org, investors.avexis.com

 

Дорогие друзья, большое спасибо, что дочитали до конца. Если вы хотите читать больше иноязычных материалов о последних научных достижениях в области исследования лекарств от СМА, мы будем вам  благодарны, если вы поможете нам оплачивать труд переводчиков. Сделать это можно по ссылке.

Мы будем рады небольшой, но ежемесячной помощи - это позволит нам увереннее чувствовать себя и надёжнее строить планы нашей работы.
Размер пожертвования
Способ платежа
Банковская карта
Яндекс.Деньги: Банковская карта
Яндекс.Деньги
Сбербанк Онлайн
Ваши данные
Укажите ваше имя

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

Настоящая публичная оферта адресована физическим и (или) юридическим лицам (далее - Благотворители) и является официальным предложением Благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА» (далее –Организация, в лице директора Германенко Ольги Юрьевны, действующегона основании уставазаключить договор пожертвования денежных средств (далее -Договор) в соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации.

1. ПРЕДМЕТ ДОГОВОРА

1.1. Благотворитель безвозмездно передает Организации денежные средства (далее -Пожертвование) на ведение уставной деятельности Организации, ее содержание, а также финансирования программ и проектов Организации.

1.2. Организация принимает пожертвование, поступившее в рамках Договора, для финансирования программ и проектов Организации, направленных на помощь и поддержку детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями, их семей и близких, а также на оказание помощи и поддержки другим некоммерческим организациям и учреждениям, осуществляющим деятельность, соответствующую целям деятельности Фонда.

1.3. Договор является договором присоединения (ст. 428 Гражданского кодекса РФ). Условия Договора принимаются Благотворителем путем присоединения к настоящему договору в целом. При этом Благотворитель подтверждает, что Договор не содержит обременительных для него условий, которые он не принял бы при наличии у него возможности участвовать в определении условий настоящего Договора.

2. ПОРЯДОК ЗАКЛЮЧЕНИЯ ДОГОВОРА

2.1. Договор считается заключенным в письменной формес момента передачи Благотворителем Организации Пожертвования в порядке, определенном настоящим Договором,что означает безоговорочное принятие всех его условий без каких-либо изъятий или ограничений.

2.2. Благотворитель самостоятельно определяет размер Пожертвования и вносит Пожертвование путем перечисления денежных средств на банковский счет Организации, указанный в статье 4 настоящего Договора любым удобным способом, указанным на сайте f-sma.ru.

2.3. В графе «назначение платежа» Благотворитель указывает следующее: «Пожертвование».

2.4. Благотворитель может также дополнительно указать конкретную цель использования пожертвования из числа указанных Организацией на сайте, в социальных сетях или СМИ. В случае невозможности использовать Пожертвование на определенную Благотворителем цель, Организация имеет право по своему усмотрению использовать Пожертвование на ведение уставной деятельности и содержание Организации.В случае если пожертвование, переданное на реализацию благотворительной программы не израсходовано к концу срока реализации программы, то оставшаяся часть средств направляется на реализацию иных проектов и программ по усмотрению Организации. Пожертвования, полученные Организацией без указания конкретной цели использования, направляются на ведение уставной деятельности и содержание Организации.

2.5. При перечислении пожертвования в целях идентификации Благотворитель указывает свои контакты: ФИО/наименование юридического лица, адрес электронной почты и/или телефонный номер.

2.6. Пожертвование считается переданными Организации с момента его зачисления на банковский счет Организации.

2.7. Оферта является бессрочной и действует до дня, следующим за днем размещения на сайте Организации извещения о прекращении действия оферты.

2.8. Местом заключения Договора является место нахождения Организации.

3. УСЛОВИЯ ДОГОВОРА

3.1. Организация обязана публиковать отчеты о целевом использовании Пожертвований, полученных ею в течение календарного года. Отчеты публикуются в сети Интернет на сайте Организации f-sma.ruне позднее 1 апреля года, следующего за отчетным.

3.2. Организация обязана использовать полученное по настоящему Договору Пожертвование исключительно на цели, указанные в п. 1.2. Договора.

3.3. Заключая Договор, Благотворитель, действуя своей волей и в своем интересе, дает согласие на обработку Организацией его персональных данных, а именно на совершение в том числе следующих действий: сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), использования, распространения, обезличивания, блокирования и уничтожения любой информации, относящейся к персональным данным Благотворителя, с целью заключения и исполнения настоящего Договора. В соответствии с Федеральным законом «О персональных данных» Организация не разглашает предоставленные Благотворителем при перечислении Пожертвования персональные данные без егописьменного согласия.

3.4. Стороны несут полную ответственность за соблюдение требований Договора, в том числе ответственность о предоставленных сведениях о себе. Каждая из Сторон подтверждает, что она имеет все права и полномочия на заключение Договора и исполнение установленных им обязательств, а также что заключение Договора не нарушает условий иных обязательств Сторон перед третьими лицами.

3.5.Стороны освобождаются от ответственности за неисполнение или ненадлежащее исполнение обязательств по договору, если это неисполнение явилось следствием обстоятельств непреодолимой силы, возникших после заключения договора в результате событий чрезвычайного характера, которые Сторона(ы) не могла(и) ни предвидеть, ни предотвратить разумными мерами (форс-мажора).

3.6. Все споры между Сторонами подлежат рассмотрению в суде по месту нахождения Организации.

3.7. Во всем остальном, что не предусмотрено Договором, Стороны руководствуются действующим законодательством Российской Федерации.

4. РЕКВИЗИТЫ ОРГАНИЗАЦИИ

Полное наименование Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»

Юридический адрес 115408, Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211
ИНН/КПП 7724342940/772401001
Р/С 40703810438000003439
Кор. Счет 30101810400000000225
БИК 044525225
ОРГН 1157700018816
ОКПО 51247736

Директорблаготворительногофонда помощибольным спинальной мышечной атрофиейи другими нервно-мышечными заболеваниями«Семьи СМА»
Германенко О.Ю

Я принимаю Договор оферты

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://f-sma.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://f-sma.ru/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «БФ «Семьи СМА»», которой принадлежит сайт https://f-sma.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://f-sma.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «БФ «Семьи СМА»»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «БФ «Семьи СМА»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://f-sma.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – smafond@f-sma.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «БФ «Семьи СМА»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://f-sma.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «БФ «Семьи СМА»» в соответствии с учредительными документами: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211.

Я принимаю Соглашение об использовании персональных данных
Перенаправление на безопасную страницу платежа...
Scroll Up