Да, я родилась, но для чего?

«Сейчас нашей дочке 6 лет. Она здорова и бегает ножками в этой жизни за меня». Елена Таран рассказала нам о том, какими сильными бывают «слабые люди».

Для чего люди живут на свете? Для чего рождаются? Чтобы потом умереть? Эти вопросы я стала задавать себе годам к 30, когда перестала постепенно понимать, для чего мы все в этой жизни суетимся, работаем, спешим, боимся опоздать, хотя до этого я всегда любила жить и  была оптимисткой.

Среди вопросов возникающих в моей голове были и такие: какая миссия у людей, которых Бог оставил жить на этой земле? Есть ли на это какая-нибудь причина или это просто чистая случайность? Для чего я осталась жить в 1989 году, когда моя жизнь была на волоске от смерти, когда я умирала от двухсторонней пневмонии, но врачам (после 17 дней в реанимации, трех интубирований) чудом удалось меня спасти? Сколько раз я прокручивала в голове мысли обо всем этом.

Диагноз «спинальная мышечная атрофия» (СМА) врачи поставили мне в 1981 году — мне был 1 год. Эту коварную болезнь я называю ласковым убийцей, потому что она со мной находится всю жизнь, и медленно убивает, отнимая различные жизненно необходимые функции: двигательные, жевательные, глотательные, и в конце дыхательные. Я никогда не ползала, не стояла и не ходила ногами.

Родители долго не решались завести второго ребенка. Боялись. Мой старший  брат Сергей – по непонятным им тогда причинам – родился больным. Он с трудом переворачивался, не мог встать на ножки. Врачи говорили: «Полненький! Ленится! Не хочет!». Оказалось – не может. Диагноз, который в итоге поставили ребенку врачи, — «спинальная мышечная атрофия». Отчего это произошло, понять тогда не могли. Строили догадки: может, радиация? Может, отец-ракетчик?  О том, что заболевание наследственное, что оба родителя – носители мутированного гена и им нельзя было иметь совместных детей тогда даже не догадывались. Выяснилось это спустя 10 лет, когда родилась я и у меня в три месяца проявились те же симптомы неизлечимого заболевания, что и у брата. Мне было всего 6 лет, когда не стало Сергея. А ему самому не исполнилось и 16-ти. Ослабленный организм и переставшие работать мышцы не смогли справиться с осложнениями после простуды.

Это было первым серьезным потрясением в моей жизни. Вторым – уход из семьи отца. Не все мужчины выдерживают такое. Папа ушел, когда мне было 10.  Помню, я писала ему длинные письма, просила: «Папа, вернись!».

Помню, как я ходила по улицам и заглядывала в чужие окна. Мне казалось, там такой уют, горит свет и есть папа с мамой.

 

Это я так говорю – ходила. Я была в инвалидной коляске. Я никогда даже не стояла на ногах, не ползала. С 7 лет не могла переворачиваться. Но мне все время хотелось чувствовать, что я такая же как все.

Постепенно я взрослела. В детстве я рано стала мечтать о своей собственной семье, ребенке. Всегда была уверена, что у меня будет ребенок. Жизнь была не очень благосклонной: умер старший брат, развелись родители, и только сейчас понимаю, что если бы не случилось все именно так, неизвестно, каким бы человеком я бы была.

В детстве я мечтала стать доктором или актрисой, тогда я еще не понимала, что я не смогу этого сделать. Училась я  дома, мне особенно  нравились  русский и английский языки. В старших классах меня увлекли биология и астрономия. Учителей поражало мое упорство.

Новые мои испытания начались, когда мне исполнилось 14. Я вдруг осталась на какое-то время одна. Подруги стали встречаться с мальчиками, ходили с ними на дискотеки. Первое время брали и меня, потом перестали.

По-разному я все это переживала. Были слезы и страх, что останусь одна. Родственники, соседи и некоторые из тех, кого я считала друзьями, мне в лицо говорили: «Зачем тебе профессия? Ты не сможешь зарабатывать. Зачем тебе семья? У тебя никогда не будет мужа и детей». Я долго переживала, а потом сказала себе: «Нет! У меня не будет так, у меня будет все!».

Мне хотелось развеять миф, что человек на коляске не заслуживает счастья. Я просто победила в себе все обиды и начала жить дальше.

После школы я поступила в Приазовский государственный технический университет – на переводчика. Мама возила меня на занятие 4-5 раз в неделю в течение 6 лет. Лекции в университете проходили на разных этажах, а лифта не было. Студенты подхватывали меня вместе с коляской и помогали добраться до аудитории.

Я сидела над книгами по 8 часов в день. Мне хотелось, чтобы у меня было хорошее образование. Университет я закончила с красным дипломом. Начала работать: давать частные уроки немецкого и английского, делать переводы. Параллельно самостоятельно я учила другие иностранные языки — греческий, итальянский, румынский, турецкий и иврит. В 21 год я познакомилась с моим первым мужем, мы поженились, и прожили вместе 12 лет, но у нас была одна проблема, несмотря на то, все было хорошо, мой первый муж не хотел иметь детей, а я наоборот — безумно этого хотела, и постепенно я перестала видеть смысл своей жизни без детей. Работа, хобби, путешествия, друзья, семейная жизнь не приносила мне того удовлетворения и удовольствия от жизни, которое мне было необходимо, как женщине. Я старалась с головой уходить в карьеру. Это, на мой взгляд, большая  ошибка, которую совершают женщины, пытающиеся найти себя. Я решила получить второе образование и поступить в университет в Германии, получить специальность «социальный работник» и помогать таким же людям, как я.  Я объездила несколько городов, сдавая экзамены на международные сертификаты, подтверждающие мои знания. Потом отправила документы в Германию, и меня приняли сразу в два вуза. Но неожиданно моя жизнь круто изменилась. Я случайно познакомилась в интернете с человеком, который не побоялся создать со мной семью и – что было самым важным для меня – был не против иметь детей. Именно со мной. И я ушла. Я очень хотела стать мамой.

С чего все началось? Помню,  просто задала вопрос в чате о здоровье.  Я сначала даже не знала, кто мне ответил – мужчина или женщина. Был только ник. Позже узнала имя – Алексей. Переписывались мы с ним несколько месяцев. Просто общались. Я не говорила, что я на коляске. Какой смысл? Мы же не собирались жить вместе. А потом все-таки отправила фото. «Аленушка, что случилось? Почему так?» — написал мне Алексей. Я все ему рассказала. Думала — оставит. А он решил приехать из Ростова-на-Дону ко мне в Мариуполь.

Я пугала Алешу, как могла. Рассказывала, что ему придется одевать меня, возить в инвалидной коляске и так далее. Но Алеша, несмотря на все мои сомнения, вызов принял. Уволился с завода в Ростове-на-Дону и переехал в Мариуполь.

После здоровой первой жены, с которой они прожили около 20 лет, жену на коляске он, по его словам, посчитал Божьим даром. Есть какие-то качества у человека, которые не зависят от коляски. Испытать любовь в 40 лет, может быть, это и есть дар? Кто-то всю жизнь проживет лежа на диване и глядя  в окно. И ничего не почувствует. А он встретил меня. И полюбил. По его словам, он раньше о многих вещах не задумывался. А сейчас идет по улице и автоматически отмечает, где есть съезды с бордюра, а где их нет.

К моему удивлению, тот факт, что я не хожу, его совсем не испугал, а наоборот он стал активно писать, звонить мне и настаивать на встрече. И вот, после многочисленных раздумий, переговоров и моих отказов (ведь я усиленно готовилась к отъезду в Германию, сдавала экзамены на международные сертификаты), я согласилась.

20-го июня 2013 года мы впервые встретились, а ровно через 11 месяцев у нас родилась дочь Анастасия! Анастасия Алексеевна Таран — маленькая копия папы. Узнав о беременности, врачи удивились: как так? У вас вообще не должно было быть детей! А потом стали настаивать на аборте. Заверяли меня, что ребенка я не выношу. Из-за сильного сколиоза места в животе для плода нет. Ребенок погибнет сам или погубит меня. Я не слушала никого. Мне очень хотелось стать мамой. Даже когда врачи сказали мне, что плод замер, надежды нет, я не поверила. Я была уверена, что ребенок жив. Я лежала и молилась. А через неделю врачи на УЗИ увидели, что сердцебиение у плода есть! Они развели руками: «Знаете, есть что-то свыше».

Настя родилась путем кесарева сечения. Абсолютно здоровая. До ее рождения я не понимала смысла своего существования. Да, я родилась больная, но для чего?

Сейчас я понимаю, что смысл моей жизни – дать жизнь другому человеку.

Имя выбирал папа, сказав, что оно должно быть непременно русским. Оно означает воскресение, так как беременность была с осложнениями, но благодаря сильному желанию  родителей, их вере и усилиям врачей, а также воле Божьей, 20-го мая родилась наша принцесса.

 

Все вспоминаю, как  мы впервые  увиделись, и  показалось, что мы знаем друг друга целую вечность, так с ним было хорошо и легко. Я была самой счастливой женщиной на свете. Мы бросились с ним в неизвестность, начав жизнь с нуля, отказавшись от многого: он от хорошей работы, родного города, друзей, привычного ему быта,  я от  карьеры и жизни в Германии. Просто потому что нам  сильно хотелось быть вместе. Мне было 33, а ему 40, и мы сразу тогда вспомнили слова из известного и нами столь любимого советского фильма, что жизнь после 40 только начинается, и да, теперь мы уж точно об этом знаем. А дальше, по иронии судьбы, началась война, прямо как в кино — линия любви часто переплетается с войной.

Настенька родилась в Донецке, и через 6 дней первая бомбежка — танки, автоматчики, блокпосты, истребители, летающие над роддомом. С тех пор я не люблю звук фейерверков и самолетов, вертолетов. Но мы были счастливы, пройдя сложный путь моей беременности.  Дальше несколько месяцев мы были переселенцами.  Пришлось  покинуть мой город Мариуполь, а через год и страну. Сейчас нашей дочке 6 лет. Слава Богу, она здорова и бегает ножками в этой жизни за меня!

Мне уже 40. Но СМА не дремлет, я уже еле сижу с опорой, я не могу сама кашлять, с трудом жую и глотаю пищу, мне трудно дышать и я уже не могу сама поднять чашку чая или умыться, но я по-прежнему стараюсь вести нормальный образ жизни, я все так же веду свои уроки по скайпу уже, работая с людьми по всему миру. Я благодарна Богу, что живу и радуюсь, я хочу жить,  хочу видеть, как растёт и развивается моя дочь, как её глаза светятся от счастья, как она называет меня мамой, как она танцует и поёт. Я хочу мечтать вместе с ней, и дожить пока ей хотя бы не будет 18 лет, хотя дочка мечтает чтобы я жила долго-долго, ведь это очень страшно остаться в детстве без мамы, наверное. Также мы мечтаем еще об одном ребенке, но это если позволит мое здоровье. А пока что мы просто живем, растим дочь и мечтаем.

Будучи беременной, я решила после родов открыть группу в Вконтакте «Я подарю тебе жизнь или мама на колесах (блог)», в которой мы можем обсуждать проблемы, возникающие во время беременности женщин, страдающих СМА или просто женщин и девушек на колясках,  и тем самым, я надеюсь,  хоть немного, но помогу тоже чью-то мечту воплотить в реальность. Нам часто не хватает просто веры в то, что несмотря на инвалидность, можно быть счастливыми и любимыми.

Рискуйте, творите, не бойтесь перемен.  Будьте счастливы.

 

Беседовала

Елена ВЕРБЕНИНА

Помочь просто. Пожалуйста, воспользуйтесь формой для пожертвований внизу страницы  и подарите детям и взрослым со СМА возможность получить лекарства, дышать, учиться и радоваться жизни. Победить болезнь можно только вместе. Человек не должен оставаться один на один со своей бедой.
И большое спасибо всем, кто уже с нами.

Выберите способ пожертвования, кликнув на его название:

  • Банковская карта
    Выберите размер пожертвования:

    Назначение пожертвования:

    При включении, пожертвования будут производиться автоматически с вашей карты каждый месяц.
  • Ревизиты для безналичного перевода

    Вы можете сделать перевод по реквизитам сбербанка или распечатать заполненную квитанцию и принести её в банк, чтобы выполнить платёж.

    Полное наименование
    Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА».

    Краткое наименование
    БФ «Семьи СМА»

    ИНН/КПП
    7724342940/772401001

    Банковские реквизиты:
    р/с № 40703810438000003439
    в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
    БИК 044525225
    к/с 30101810400000000225

    Директор: Германенко Ольга Юрьевна

    Юридический адрес: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211

  • СМС

    Вы можете помочь людям со СМА, отправив СМС на номер 3443 со словом СМА и суммой пожертвования (Например, СМА 300).

    Пожалуйста, перед совершением платежа проверяйте баланс вашего телефона. После ввода суммы и отправки СМС не забудьте подтвердить ваше пожертвование в ответ на пришедшую смску от вашего оператора.

  • Сбербанк Онлайн

    Вы можете быстро помочь людям со СМА через Сбербанк онлайн.

    Для этого зайдите, пожалуйста, в приложение Сбербанка на вашем телефоне. После этого выберите пункт QR-код сканировать вверху экрана. Отсканируйте код, заполните необходимые поля и подтвердите ваши действия.

Scroll Up