Данный справочник содержит информацию о стандартах по уходу за пациентами со СМА. Задача справочника — проинформировать пациентов о том, на какую помощь они могут рассчитывать, чтобы активно участвовать в обсуждении с врачами всех вариантов медицинского ухода, течения болезни и соответствующих решений.
На вебинаре рассказывается о развитии системы неонатального скрининга в России в 2022 году, а также о процедуре и сроках проведения диагностики на СМА и другие генетические заболевания.
В вебинаре рассказывается об особенности хирургической коррекции позвоночника у пациентов со СМА.
На вебинаре мы рассмотрели факторы микросоциума, в котором растет и живет пациент и характеристики внутренней картины болезни, интеллекта и творческого мышления, которые в своей совокупности влияют на формирование личности взрослого человека со СМА
Как часто успех лечения пациента зависит от скорости принятия решения и от совместных действий пациента с врачом... А если пациент вас не слышит?
Люди со СМА всех типов подвержены риску множества ортопедических осложнений со стороны костно-мышечной системы, в основе которых лежит слабость и низкий тонус мышц.
Электронный сертификат все чаще выбирают инвалиды для приобретения ТСР. Электронный сертификат – новый способ получения необходимых технических средств реабилитации, которые рекомендованы инвалиду в ИПРА.
В докладе рассказывается об оказании помощи детям со СМА на фоне патогенетической терапии по состоянию на 2022 год.
В докладе Кузьминой Елены Сергеевны рассказывается о том, как можно путешествовать люди с инвалидностью, и какие нужны документы и действия для получения необходимой помощи.
В докладе Киш Ильмиры Рафаиловны рассказывается о том, как ребенок с инвалидностью может реализовать свои законные права на образование, какие льготы ему положены, и какие формы получения образования могут выбрать родителя ребенка со СМА.
В докладе Фадиной Александры Константиновны рассказывается о том, как ребенок с инвалидностью может реализовать свои законные права на социальное обслуживание и реабилитацию.
В докладе Легостаевой Алёны Александровны рассказывается об особенностях взросления и сепарации в семьях, где растет ребенок со СМА.
В докладе Бычковой Елены - психолога, мастера трансформационной игры «Дом Души». рассказывается об активной жизни и профессиональной карьере человека со СМА
В докладе рассказывается о работе ассоциации "СМА Европа" и помощи людям со СМА в Европе по состоянию на 2022 год..
В докладе Германенко Ольги Юрьевны, руководителя Ассоциации пациентов со спинальной мышечной атрофией, директора благотворительного фонда «Семьи СМА» рассказывается о работе фонда «Семьи СМА» и помощи людям со СМА по состоянию на 2022 год.. Доклад состоялся в рамках ежегодной «Конференции СМА», проводимой нашим фондом в 2022 году.
Все права защищены. Копирование со страниц сайта только при наличии ссылки на сайт.
Информация сайта предназначена только для образовательной цели, не должна интерпретироваться как профессиональное уведомление и не может использоваться для проведения самостоятельного лечения.
Не рекомендуется использовать любой определенный медицинский препарат, средство, метод или способ лечения, или фармацевтическую компанию, упомянутые на данном сайте. Этот сайт создан в информационных целях и мы рекомендуем Вам обратиться к врачу за получением профессиональной консультации перед началом применения или использования любого медицинского препарата, способа или метода лечения.