Результат поиска по Библиотеке

  • Тип материала

  • Диагноз

  • Аудитория

  • Серии

  • Рубрики

Данный справочник содержит информацию о стандартах по уходу за пациентами со СМА. Задача справочника — проинформировать пациентов о том, на какую помощь они могут рассчитывать, чтобы активно участвовать в обсуждении с врачами всех вариантов медицинского ухода, течения болезни и соответствующих решений.

На вебинаре рассказывается о развитии системы неонатального скрининга в России в 2022 году, а также о процедуре и сроках проведения диагностики на СМА и другие генетические заболевания.

В вебинаре рассказывается об особенности хирургической коррекции позвоночника у пациентов со СМА.

На вебинаре мы рассмотрели факторы микросоциума, в котором растет и живет пациент и характеристики внутренней картины болезни, интеллекта и творческого мышления, которые в своей совокупности влияют на формирование личности взрослого человека со СМА

Как часто успех лечения пациента зависит от скорости принятия решения и от совместных действий пациента с врачом... А если пациент вас не слышит?

Люди со СМА всех типов подвержены риску множества ортопедических осложнений со стороны костно-мышечной системы, в основе которых лежит слабость и низкий тонус мышц.

Электронный сертификат все чаще выбирают инвалиды для приобретения ТСР. Электронный сертификат – новый способ получения необходимых технических средств реабилитации, которые рекомендованы инвалиду в ИПРА.

В докладе рассказывается об оказании помощи детям со СМА на фоне патогенетической терапии по состоянию на 2022 год.

В докладе Кузьминой Елены Сергеевны рассказывается о том, как можно путешествовать люди с инвалидностью, и какие нужны документы и действия для получения необходимой помощи.

В докладе Киш Ильмиры Рафаиловны рассказывается о том, как ребенок с инвалидностью может реализовать свои законные права на образование, какие льготы ему положены, и  какие формы получения образования могут выбрать родителя ребенка со СМА.

В докладе Фадиной Александры Константиновны рассказывается о том, как ребенок с инвалидностью может реализовать свои законные права на социальное обслуживание и реабилитацию.

В докладе Легостаевой Алёны Александровны рассказывается об особенностях  взросления и сепарации в семьях, где растет ребенок со СМА.

В докладе Бычковой Елены  - психолога, мастера трансформационной игры «Дом Души». рассказывается об активной жизни и профессиональной карьере человека со СМА

В докладе рассказывается о работе  ассоциации "СМА Европа" и помощи людям со СМА в Европе по состоянию на 2022 год..

В докладе Германенко Ольги Юрьевны, руководителя Ассоциации пациентов со спинальной мышечной атрофией, директора благотворительного фонда «Семьи СМА» рассказывается о работе фонда «Семьи СМА» и помощи людям со СМА по состоянию на 2022 год.. Доклад состоялся в рамках ежегодной «Конференции СМА», проводимой нашим фондом в 2022 году.