Приглашение на «Конференцию СМА»

Приглашаем Вас принять участие в программе первой российской Конференции по спинальной мышечной атрофии (СМА). Благотворительный фонд «Семьи СМА» при поддержке фонда помощи хосписам «Вера» проводит в г. Москве I конференцию с международным участием по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией (СМА) «Конференция СМА». Конференция состоится в Москве с 29 сентября по 2 октября 2016 г.

Читать дальше...

Семинар по спинальной мышечной атрофии (СМА) в Москве

Приглашаем Вас принять участие в программе семинара по СМА (спинальной мышечной атрофии), которая состоится в Москве с 29 сентября по 2 октября 2016г. На это время в Россию специально приедут итальянские специалисты из центра SAPRE, который помогает детям со СМА. В ходе семинара будут организованы консультации для российских семей с детьми СМА, а также обучающая программа для специалистов.

Читать дальше...

16 апреля 2016 года в Москве состоится очередная встреча проекта «Клиника СМА».

В этот раз гостьей нашей встречи будет Ванда Иржухина. Ванда живет в Италии и работает в центре SAPRE, помогающего детям со спинальной-мышечной атрофией. Ванда поделится с нами методами ведения детей со СМА в Италии. Планируется, что в беседе примут участие и сами семьи, а также специалисты в области оказания паллиативной помощи и совместно в живом диалоге мы все найдем ответы на самые тревожащие нас вопросы.

Читать дальше...

Роль родителей в отделении интенсивной терапии для детей со СМА1

Ассоциация "Семьи СМА" подготовила перевод статьи о роли родителей в отделении реанимации и интенсивной терапии при экстубации детей со СМА. Текст написан группой итальянских авторов и рассказывает об исследовании, проведенном в отделении реанимации в госпитале г. Генуи (Италия).

Читать дальше...

Визит итальянских специалистов центра SAPRE в сентябре. Подведение итогов.

Слегка грустно осознавать, что подошел к концу визит итальянских специалистов из Центра SAPRE. За это время они успели сделать очень много. Посетив сразу два города, Москву и Казань, они проконсультировали почти 50 российских семей. Целую неделю они проводили подробные консультации для родителей, обучали правильным положениям ребенка при кормлении, прогулках или сне, дыхательной гимнастике и навыкам реанимации, основным принципам ежедневной работы с детьми со СМА. Рассказывали, как сделать жизнь детей со СМА интереснее, как помочь им играть и как общаться. Делились своими знаниями в области ортопедии и физической терапии.

Читать дальше...

Первый выездной лагерь для детей со СМА – с консультациями специалистов центра SAPRE (Италия).

20 – 25 сентября в Подмосковье пройдет первый в России выездной лагерь для детей с редким заболеванием - спинальной мышечной атрофией (СМА) и их родителей. На это время в Россию специально приедут итальянские специалисты из центра SAPRE, который помогает детям со СМА. В лагере будут организованы консультации для российских семей с детьми СМА, а также обучающая программа для специалистов. Итальянские специалисты также посетят Казань и проведут там консультации для медиков и родителей. Организаторы: Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера» и Ассоциация пациентов со спинальной мышечной атрофией «Семьи СМА». Программа состоится благодаря финансовой поддержке компаний: «ЕКА», GSL Law and Consulting, Covidien и Air Liquide Medical Systems.

Читать дальше...

Приглашаем специалистов на программу центра SAPRE

Уважаемые доктора, медсестры, психологи, социальные работники, физические терапевты, волонтеры и все-все-все специалисты, занятые и заинтересованные в оказании помощи детяс со СМА (спинальной мышечной атрофией)! Приглашаем Вас принять участие в образовательной программе с участием специалистов итальянского центра SAPRE, специализирующегося на программах ранней помощи детям со СМА. Программа пройдет с 21 по 25 сентября в Москве и Казани.

Читать дальше...

Консультация с итальянскими специалистами центра SAPRE в сентябре

Мы рады сообщить, что в конце сентября планируется приезд в Россию итальянских специалистов из итальянского Центра SAPRE, помогающего детям со спинальной мышечной атрофией. Мероприятия пройдут в Москве и Казани.

Читать дальше...

Презентация итальянского центра SAPRE по СМА

16-19 октября 2014г. в Москву приезжали специалисты итальянского центра SAPRE, помогающего детям со спинальной мышечной атрофией. Во время визита была представлена специально подготовленная для московской программы презентация о работе центра.

Читать дальше...