семьям / Поиск по тегам / Семьи СМА

Семьи СМА

День рождения Ассоциации «Семьи СМА»

18 октября 2015 года состоялась встреча, посвященная Дню рождения Ассоциации. На ней мы подводили итоги прошедшего года и рассказывали о планах на будущее. По итогам встречи мы подготовили презентацию, с которой могут ознакомиться все желающие.

Анкета

Мы просим заполнить анкету всех родителей детей со СМА и взрослых пациентов со СМА для формирования общероссийской статистики и актуализации реестра.

Последние новости

13 сентября 2018

Компания Janssen будет работать над обеспечением доступа российских пациентов к препарату для лечения спинальной мышечной атрофии

Компания Janssen официально объявила о том, что она будет партнером компании Biogen в России по выводу на рынок первого и пока единственного одобренного FDA и EMA лекарственного препарата для терапии спинальной мышечной атрофии (СМА) «Spinraza»

1 августа 2018

К месяцу осведомленности о СМА фонд выпустил спецпроект в интернете

Август — традиционно месяц, когда мы стараемся распространять информацию о спинальной мышечной атрофии как можно шире. Это месяц осведомленности о СМА, и эту акцию поддерживает СМА-сообщество в США и в Европе. В этом году к августу фонд "Семьи СМА" совместно с социальным инклюзивным проектом Everland разработали спецпроект -- отдельный сайт, на котором собрана вся самая важная информация о заболевании.

4 июля 2018

В Москве открыт российский центр клинических исследований по программе Sunfish испытания препарата RG7916 для пациентов со СМА 2-го и 3-го типов (от 2 до 25 лет).

После переговоров с компанией Roche, закрывшей набор пациентов в программу Sunfish, не дожидаясь открытия российского клинического центра по этим испытаниям, ситуацию удалось переломить: российский центр открыт, 4 июля начинаются первые скрининги.