семьям / Поиск по тегам / Семьи СМА

Семьи СМА

День рождения Ассоциации «Семьи СМА»

18 октября 2015 года состоялась встреча, посвященная Дню рождения Ассоциации. На ней мы подводили итоги прошедшего года и рассказывали о планах на будущее. По итогам встречи мы подготовили презентацию, с которой могут ознакомиться все желающие.

Анкета

Мы просим заполнить анкету всех родителей детей со СМА и взрослых пациентов со СМА для формирования общероссийской статистики и актуализации реестра.

Последние новости

2 августа 2019

IV Конференция по спинальной мышечной атрофии (СМА)

Приглашаем вас принять участие в IV конференции по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией «Конференция СМА». Конференция будет проходить в Москве 13 и 14 сентября 2019 г. Участие слушателей бесплатное. Организатор конференции - благотворительный фонд «Семьи СМА».

23 апреля 2019

Школа СМА в Казани

Мы приглашаем медицинских специалистов, сотрудников НКО и семьи со СМА принять участие в "Школе СМА" в Казани 1 - 2 июня. В течение двух дней мы обсудим основные подходы к ведению пациентов со спинальной мышечной атрофией в соответствии с международными стандартами, возможное лечение и вопросы лекарственной терапии, особенности респираторной поддержки при нервно-мышечных заболеваниях и роль физической терапии при оказании помощи пациентам со СМА.

13 февраля 2019

Первый препарат для лечения СМА получил орфанный статус в России

Минздрав РФ предоставил препарату нусинерсен (Спинраза) статус орфанного лекарственного средства для лечения спинальной мышечной атрофии. Это ускорит процесс его регистрации в России.