семьям / Поиск по тегам / Семьи СМА

Семьи СМА

День рождения Ассоциации «Семьи СМА»

18 октября 2015 года состоялась встреча, посвященная Дню рождения Ассоциации. На ней мы подводили итоги прошедшего года и рассказывали о планах на будущее. По итогам встречи мы подготовили презентацию, с которой могут ознакомиться все желающие.

Анкета

Мы просим заполнить анкету всех родителей детей со СМА и взрослых пациентов со СМА для формирования общероссийской статистики и актуализации реестра.

Последние новости

14 июня 2018

30 июня мы участвуем в «Московском фестивале волонтеров»

Этим летом наш фонд впервые принимает участие в ежегодном «Московском фестивале волонтеров», который проходит уже в четвертый раз. Он состоится 30 июня на открытом воздухе в парке «Сад Эрмитаж», начало в 12 часов, вход свободный.

19 апреля 2018

Круглый стол «Новая терапия и клинические исследования для СМА»

15 мая с 16 до 19 мы приглашаем сотрудников НКО для обсуждения темы новых терапий и клинических исследований в области СМА.

19 апреля 2018

Круглый стол «Судьба пациентов с разными типами СМА»

Приглашаем сотрудников и волонтеров НКО на Круглый стол "Судьба пациентов с разными типами СМА (спинальной мышечной атрофии)». На Круглом столе мы обсудим механизм заболевания, варианты и основные этапы протекания заболевания и особенности и нужды пациентов с разными типами болезни. Поговорим о маршрутизации и о том, как выстроить продуктивную работу и диалог с семьями со СМА, что точно нужно таким больным, а что только во вред.