семьям / Поиск по тегам / Семьи СМА

Семьи СМА

День рождения Ассоциации «Семьи СМА»

18 октября 2015 года состоялась встреча, посвященная Дню рождения Ассоциации. На ней мы подводили итоги прошедшего года и рассказывали о планах на будущее. По итогам встречи мы подготовили презентацию, с которой могут ознакомиться все желающие.

Анкета

Мы просим заполнить анкету всех родителей детей со СМА и взрослых пациентов со СМА для формирования общероссийской статистики и актуализации реестра.

Последние новости

13 февраля 2019

Спинраза получила орфанный статус в России

«Янссен», фармацевтическое подразделение «Джонсон & Джонсон», объявило о получении Решения Министерства здравоохранения РФ о возможности рассматривать Спинразу (нусинерсен), лекарственный препарат для лечения спинальной мышечной атрофии при осуществлении государственной регистрации в качестве орфанного лекарственного препарата. В связи с этим Министерство здравоохранения РФ приняло решение о выдаче задания на проведение экспертизы лекарственного средства в части экспертизы качества лекарственного средства и экспертизы отношения ожидаемой пользы к возможному риску применения лекарственного препарата для медицинского применения в порядке ускоренной процедуры экспертизы лекарственных средств в целях последующей государственной регистрации.

4 февраля 2019

Прием заявок на научные гранты «Call for SMA Research Proposal» от SMA Europe открывается 15 февраля и продлится до 3 апреля 2019 года

Это уже 10-й по счету грантовый конкурс, который проводит европейская ассоциация национальных пациентских СМА организаций. Главная цель - это расширить возможности международного научного и медицинского сообщества в их поиске доступных и эффективных терапевтических подходов для работы со спинальной мышечной атрофией.

4 февраля 2019

Фонд «Семьи СМА» обратился к властям за поддержкой в вопросе регистрации Спинразы

В связи с официальной подачей документов на регистрацию нусинерсена (спинразы) в России, Фонд «Семьи СМА» обратился в уполномоченные органы власти -- Министерство Здравоохранения РФ, Совет Федерации РФ, в Государственную Думу РФ и к Уполномоченному по правам ребенка, а также в Союз пациентов, ВООЗ, Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям с просьбой о содействии ускоренному рассмотрению документов на регистрацию препарата в России и помощи решения вопросов включения нозологии обеспечения данным препаратом в существующие программы лекарственного обеспечения орфанных пациентов.