В Тюмени состоялась научно-практическая конференция по спинальной мышечной атрофии

В конце января 2017 года мы провели наше первое региональное мероприятие для медицинских специалистов и семей в г. Тюмень, куда приехали с двухдневным семинаром по респираторной поддержке и особенностях работы с пациентами со СМА. Помимо врачей из Тюменской области на семинар приехали специалисты из близлежащих регионов.

Читать дальше...

Регионы

Спинальная мышечная атрофия (СМА) одинаково распространена по всей территории России, от Владивостока до Калининграда. Наша страна - очень большая и разброс в расстоянии – тоже, а помощь нужна всем, независимо от места проживания. Сеть координаторов в регионах поможет наиболее эффективно выстраивать систему помощи и сопровождения семей, столкнувшихся со СМА. Региональные координаторы хорошо знакомы с проблемами и сложностями, с которыми сталкиваются семьи, знают об особенностях заболевания и ухода. Как правило, все координаторы Ассоциации "Семьи СМА" сам является либо родителем ребенка со СМА, либо пациентом со СМА, поэтому мы часто называем наших координаторов - "семья-консультант".

Читать дальше...