Тренажеры для тренировки дыхательной мускулатуры

Для детей старшего возраста и взрослых со СМА часто рекомендуют использовать различные тренажеры для тренировки дыхательной мускулатуры. Обычно они просты в использовании и принцип их работы – создание сопротивления на вдохе или выдохе. Несмотря на то, что достоверных сведений о пользе их использования и значительном влиянии на улучшение дыхательной функции нет, многие пациенты со СМА отмечают субьективное увеличение силы вдоха\выдоха на фоне проводимых занятий.

Читать дальше...

Упражнения с мешком Амбу при СМА

Мешок Амбу - обязательный элемент жизни ребенка со СМА. Но так тяжело найти ответы на самые простые вопросы, связанные с его применением: как подобрать? как правильно использовать? какие аксессуары для мешка еще нужны? зачем вообще он нужен? Ассоциация "Семьи СМА" подготовила небольшой инфолист о применении дыхательного мешка Амбу при спинальной мышечной атрофии. Надеемся, что это снимет часть вопросов, которые возникают у родителей детей со СМА и взрослых пациентов с этим диагнозом.

Читать дальше...

Видеорепортаж с первой «Клиники СМА».

Первая встреча «Клиники СМА» прошла в декабре 2015г. Особой темой первой «Клиники СМА» стало применение при нервно-мышечных заболеваниях откашливателей — аппаратов, имитирующих естественный процесс кашля. У пациентов со СМА сильно ослаблен или отсутствует кашлевой рефлекс, который помогает освободить легкие и бронхи от мокроты, скопление которой вызывает дополнительный риск развития пневмоний – основной причины смертности среди детей со СМА. Была организована демонстрация работы аппарата кашля.

Читать дальше...

Первая «Клиника СМА». С чего все началось.

6 декабря 2014 в Москве при тесном сотрудничестве сразу трех организаций прошла первая «Клиника СМА», организаторами которой выступили Фонд помощи хосписам «Вера», медицинский центр «Милосердие» и благотворительный фонд «Семьи СМА». Основным импульсом к проведению «Клиники» послужила встреча с итальянскими специалистами из центра SAPRE, озвучившими основные принципы ведения пациентов с этим заболеванием в Европе. О том, как прошла «Клиника», мы предлагаем Вам ознакомиться в видеорепортаже.

Читать дальше...