анкета / Поиск по тегам / Семьи СМА

Анкета

Мы просим заполнить анкету всех родителей детей со СМА и взрослых пациентов со СМА для формирования общероссийской статистики и актуализации реестра.

Встреча Союза «Семьи СМА» с Ассоциацией «Надежда».

27 ноября 2014

В среду 19 ноября Союз «Семьи СМА» встречался с Ассоциацией больных нервно-мышечными заболеваниями «Надежда».

Ассоциация пациентов со спинальной мышечной атрофией «Семьи СМА»

Ассоциация «Семьи СМА» была создана в октябре 2014 года как объединение пациентов и родителей детей со СМА. Мы объединились, чтобы не ждать решения своих проблем откуда-то со стороны, а начинать совместно действовать ради того, чтобы наши дети и взрослые люди со СМА получали максимум возможной помощи и поддержки.

Анкета

Встреча Союза «Семьи СМА» с Ассоциацией «Надежда».

Ассоциация пациентов со спинальной мышечной атрофией «Семьи СМА»

Последние новости

Компания Janssen будет работать над обеспечением доступа российских пациентов к препарату для лечения спинальной мышечной атрофии

К месяцу осведомленности о СМА фонд выпустил спецпроект в интернете

В Москве открыт российский центр клинических исследований по программе Sunfish испытания препарата RG7916 для пациентов со СМА 2-го и 3-го типов (от 2 до 25 лет).