«Путешествие за мифами»

"Путешествие за мифами" - детская интерактивная выставка проходит в Российском Этнографическом музее С 29 октября по 13 ноября 2016г. Выставка - это заключительный этап совместного российско-эстонско-финского проекта «Творчество без границ», к участию в котором были приглашены и дети-подопечные фонда "Семьи СМА".

Читать дальше...

Творчество без границ

В Санкт-Петербурге с 14 по 17 июня прошли занятия во дворце творчества юных в рамках проекта «Творчество без границ»/«CREATIVITY without BORDERS and BARRIERS». В них приняли участие также семьи из Ассоциации "Семьи СМА" из Санкт-Петербурга, Ульяновска и Вологды. Вместе с художниками, педагогами и детьми, занимающиеся в дизайн-студии дворца ребята создавали невероятные вещи. Используя природные материалы, фантазию и подсказки педагога у них получились пейзажи Карелии, русалки, лешие, озеро Ильмень и другие сказочные персонажи. Все работы ребят станут частью выставки, посвященной изучению фольклора и истории трех стран участниц проекта - России, Эстонии и Финляндии. Дети из других стран тоже работают над своей частью выставки. Затем все работы будут присланы в Санкт-Петербург, где креативное бюро АртТерра соберет все воедино. Выставка откроется осенью в Этнографическом музее Санкт-Петербурга, затем переедет в Турку и Таллин.

Читать дальше...

Творчество без границ

Приглашаем семьи к участию в творческой программе международного проекта «Творчество без границ» /«CREATIVITY without BORDERS and BARRIERS». Вместе с художниками и педагогами дети создадут образы и персонажи для интерактивной выставки и создания мультфильма. Во Дворце творчества юных (Аничков дворец, угол Невского пр. и р.Фонтанки г.Санкт-Петербурга) будет работать Летний лагерь Детского дизайн-центра. в рамках проекта «Творчество без границ» /«CREATIVITY without BORDERS and BARRIERS». Подготовленная при участии детей выставка будет открыта осенью 2016 года в Российском Этнографическом музее Санкт-Петербурга. Затем будет перевезена в Турку (Финляндия) и Таллинн (Эстония).

Читать дальше...

Семьи СМА и CREATIVITY without BORDERS and BARRIERS

«Семьи СМА» были приглашены в качестве участника проекта «CREATIVITY without BORDERS and BARRIERS». Это совместный проект между Россией (г. Санкт-Петербург), Финляндией (г.Турку) и Эстонией (г. Таллин), идея которого объединить творческих детей, художников и педагогов в изучении культур трех стран, а главное вовлечь в процесс детей с особыми потребностями. В результате работы будет создана передвижная этнографическая выставка для детей, а также мультфильм. Организатором выступает Ассоциация сотрудничества со странами Балтийского моря «НОРДЕН». Площадкой для открытия выставки выбран Российский этнографический музей.

Читать дальше...

Регионы

Спинальная мышечная атрофия (СМА) одинаково распространена по всей территории России, от Владивостока до Калининграда. Наша страна - очень большая и разброс в расстоянии – тоже, а помощь нужна всем, независимо от места проживания. Сеть координаторов в регионах поможет наиболее эффективно выстраивать систему помощи и сопровождения семей, столкнувшихся со СМА. Региональные координаторы хорошо знакомы с проблемами и сложностями, с которыми сталкиваются семьи, знают об особенностях заболевания и ухода. Как правило, все координаторы Ассоциации "Семьи СМА" сам является либо родителем ребенка со СМА, либо пациентом со СМА, поэтому мы часто называем наших координаторов - "семья-консультант".

Читать дальше...

День рождения Ассоциации «Семьи СМА»

18 октября 2015 года состоялась встреча, посвященная Дню рождения Ассоциации. На ней мы подводили итоги прошедшего года и рассказывали о планах на будущее. По итогам встречи мы подготовили презентацию, с которой могут ознакомиться все желающие.

Читать дальше...

Ассоциация пациентов со спинальной мышечной атрофией «Семьи СМА»

Ассоциация «Семьи СМА» была создана в октябре 2014 года как объединение пациентов и родителей детей со СМА. Мы объединились, чтобы не ждать решения своих проблем откуда-то со стороны, а начинать совместно действовать ради того, чтобы наши дети и взрослые люди со СМА получали максимум возможной помощи и поддержки.

Читать дальше...