17 декабря 2016 года в Москве состоится очередная встреча проекта «Клиника СМА».

Это последняя в этом году встреча, 24-ое по счету мероприятие, на котором мы снова соберем семьи и медицинских специалистов в одно время, в один день, в одном месте, чтобы попытаться научиться жить со СМА. Мы расскажем семьям о проблемах и осложнениях заболевания и о подходах к их решению. Мы проговорим самые важные вещи, на которые следует обращать внимание при спинальной мышечной атрофии, чтобы потом не было обидно за ошибки, совершенные из-за незнания специфики заболевания.

Читать дальше...

«Клиника СМА» для взрослых

16 июля в Москве прошла очередная встреча нашего проекта "Клиника СМА" и одновременно первая встреча, организованная специально для взрослых со спинальной мышечной атрофией. Для нас это был очень волнительный и важный день. Мы долго готовились, стараясь организовать эту встречу так, чтобы пациентам было максимально комфортно у нас и несмотря на то, что они уже много лет живут с диагнозом СМА - каждый смог получить пользу от посещения "Клиники СМА". Ведь добраться к нам было не просто из разных уголков России, учитывая, что все пациенты на колясках.

Читать дальше...

«Клиника СМА» для взрослых

16 июля 2016 года в Москве состоится очередная встреча проекта «Клиника СМА». В этот раз к нам приедут взрослые пациенты со СМА, в возрасте от 18 до 40 лет. Это первая встреча, которую мы устраиваем для наших взрослых подопечных. Мы приглашаем взрослых пациентов со спинально-мышечной атрофией принять участие в проекте «Клиника СМА, а также семьи с детьми, которых интересует вопрос хирургической коррекции сколиоза.

Читать дальше...

16 апреля 2016 года в Москве состоится очередная встреча проекта «Клиника СМА».

В этот раз гостьей нашей встречи будет Ванда Иржухина. Ванда живет в Италии и работает в центре SAPRE, помогающего детям со спинальной-мышечной атрофией. Ванда поделится с нами методами ведения детей со СМА в Италии. Планируется, что в беседе примут участие и сами семьи, а также специалисты в области оказания паллиативной помощи и совместно в живом диалоге мы все найдем ответы на самые тревожащие нас вопросы.

Читать дальше...

19 марта 2016 года в Москве состоится очередная встреча проекта «Клиника СМА».

Мероприятие состоит из двух частей – общей части и индивидуальных консультаций для приглашенных пациентов. Общая часть начнется в 11 часов. К участию в общей части приглашаются все желающие. В первой части «Клиники» мы поговорим о СМА и о том, как жить дальше, столкнувшись однажды с этой болезнью.

Читать дальше...

Январская и февральская встречи проекта «Клиника СМА»

Прошли две первые в этом году встречи проекта «Клиника СМА» (тринадцатая и четырнадцатая по счету с момента запуска проекта). На «Клинику» приезжают семьи из самых разных регионов нашей страны (и даже из ближнего зарубежья) и мы надеемся, что информация, полученная на встречах – оказывается важной и полезной для организации жизни семьи, воспитывающей ребенка со СМА. В этом году состоится еще 9 мероприятий проекта «Клиника СМА» в Москве, до встречи на них!

Читать дальше...

Расписание «Клиники СМА» на 2016 год

«Клиника СМА» - это совместный проект благотворительного фонда "Семьи СМА" и медицинского центра «Милосердие». Концепция «Клиники СМА» состоит в объединении лучших врачей, имеющих опыт наблюдения и работы со спинальной мышечной атрофией. Основная цель — обеспечить проведение приема пациентов согласно основным принципам ведения пациентов с этим заболеванием всеми необходимыми специалистами в одном месте и в один день, а также создание уникальной возможности для самих специалистов обменяться опытом и разработать совместно новые приемы и практики работы со СМА.

Читать дальше...

Январская «Клиника СМА»

30 янврая 2016 года в Москве состоится очередная встреча проекта «Клиника СМА». Мероприятие состоит из двух частей – общей части и индивидуальных консультаций для приглашенных пациентов. Общая часть начнется в 11 часов. К участию в общей части приглашаются все желающие.

Читать дальше...

Июньская «Клиника СМА»

27 июня 2015 года в Москве состоится очередная «Клиника СМА». Мероприятие состоит из двух частей – общей лекционной части и индивидуальных консультаций для приглашенных пациентов. На общую лекцию приглашаются все желающие. У участников будет возможность задать вопросы и обсудить их в кругу специалистов и других семей.

Читать дальше...