В помощь родителям

"В помощь родителям" – серия видеопособий для родителей и близких больных СМА, испытывающих проблему с получением необходимой информации о заболевании и навыках ухода. В этом цикле мы постарались собрать ответы на самые частые вопросы по основным проблемам, с которыми рано или поздно сталкиваются больные СМА и способах их преодоления. В каждом видеоролике врачи-специалисты подробно рассказывают и демонстрируют использование часто применяемого при СМА медицинского оборудования, о правилах ухода за больным, когда и какое оборудование необходимо применять и как правильно это делать. Данная серия будет полезна не только родителям детей со СМА, но и родителям детей с другими-нервно мышечными заболеваниями, а также родителям детей, нуждающихся в паллиативной помощи. Цикл подготовлен фондом "Семьи СМА" в сотрудничестве с Ассоциацией профессиональных участников хосписной помощи. Ведущие: Штабницкий Василий Андреевич, Савва Наталья Николаевна и Левонтин Александра Сергеевна.

Читать дальше...

Результаты опроса по гастростомам

В апреле 2016 года Благотворительный фонд "Семьи СМА" провел опрос родителей, воспитывающих детей с различными диагнозами и взрослых, которым рекомендовано или может быть рекомендовано в перспективе использование зондов\гастростом для осуществления кормления. В опросе приняло участие 80 респондентов из 42 регионов РФ. Опрос был направлен на выявление основных сложностей, страхов и затруднений, которые возникают у пациентов, нуждающихся в длительном альтернативном кормлении.

Читать дальше...