Ассоциация «Семьи СМА» провела Отчетное собрание

22 октября Ассоциация «Семьи СМА» провела Отчетное собрание в формате вебинара, традиционно приуроченного к дню рождения организации, из которой почти год назад вырос одноименный благотворительный фонд помощи семьям со спинальной мышечной атрофией. Более 30 человек из разных регионов страны встретились на виртуальной площадке для обсуждения самых насущных вопросов и подведения итогов работы Ассоциации за текущий год. Спикером встречи выступила руководитель Ассоциации и фонда "Семьи СМА" Ольга Германенко, а участниками стали родители детей со СМА и взрослые пациенты.

Читать дальше...

Отчетное собрание Ассоциации

Отчетное собрание Ассоциации состоится в четверг 28 апреля в 14-00 по московскому времени в формате вебинара. Собрание проводится каждые 3-4 месяца с целью сохранения открытости и прозрачности деятельности нашего объединения. Как многие из вас знают, с начала 2016 года начал свою работу также Благотворительный Фонд "Семьи СМА". У вас будет возможность задать все интересующие вопросы относительно деятельности Ассоциации и Фонда "Семьи СМА". Вести собрание будет руководитель - Германенко Ольга.

Читать дальше...

День рождения Ассоциации «Семьи СМА»

18 октября 2015 года состоялась встреча, посвященная Дню рождения Ассоциации. На ней мы подводили итоги прошедшего года и рассказывали о планах на будущее. По итогам встречи мы подготовили презентацию, с которой могут ознакомиться все желающие.

Читать дальше...

Приглашение на Встречу в честь Дня рождения Ассоциации «Семьи СМА»

Здравствуйте, уважаемые участники и друзья Ассоциации «Семьи СМА»! 18 октября 2015 года в 13.00 состоится встреча, посвященная Дню рождения Ассоциации. Нам хотелось бы подвести итоги прошедшего года, рассказать о планах на будущее и просто пообщаться с вами за чашкой чая. Приходите! Будем рады всем!

Читать дальше...

Ассоциация пациентов со спинальной мышечной атрофией «Семьи СМА»

Ассоциация «Семьи СМА» была создана в октябре 2014 года как объединение пациентов и родителей детей со СМА. Мы объединились, чтобы не ждать решения своих проблем откуда-то со стороны, а начинать совместно действовать ради того, чтобы наши дети и взрослые люди со СМА получали максимум возможной помощи и поддержки.

Читать дальше...