Новости

Генетические основы спинальной мышечной атрофии

Союз «Семьи СМА» завершил работу над переводом брошюры американской ассоциации «Cure SMA», посвященной генетическим основам СМА. Брошюра на русском языке доступна на сайте в разделе «Библиотека».

Читать дальше...

Вышла брошюра по ранней диагностике СМА

Брошюра «Спинальная мышечная атрофия. Ранняя диагностика» содержит краткую информацию о различных типах СМА. Она будет полезна педиатрам, врачам общей практики, медицинским работникам других специальностей, чтобы своевременно заподозрить это редкое заболевание и направить ребенка на углубленное обследование.

Читать дальше...

Итоги круглого стола по проблемам организации совместного пребывания в реанимациях.

Разработка стандартов и правил позволит разрешить спорные моменты – к такому выводу единогласно пришли участники круглого стола «Вместе или врозь? Совместное пребывание детей, нуждающихся в паллиативной помощи, и их родителей в отделениях реанимации и интенсивной терапии».

Читать дальше...

Первый прием «Клиники СМА».

6 декабря на базе Марфо-Мариинской обители Фонд помощи хосписам «Вера» совместно с родительской ассоциацией «Семьи СМА» проводит первую в России «Клинику СМА».

Читать дальше...

Сегодняшняя организационная встреча «Семей СМА» состоялась!

На встрече 4 ноября присутствовали 7 семей из Москвы, Московской области и Калуги. Еще 6 семей присоединились к нам через незапланированную одностороннюю аудио-трансляцию встречи по скайпу.

Читать дальше...