Новости

Приглашение на Встречу в честь Дня рождения Ассоциации «Семьи СМА»

Здравствуйте, уважаемые участники и друзья Ассоциации «Семьи СМА»! 18 октября 2015 года в 13.00 состоится встреча, посвященная Дню рождения Ассоциации. Нам хотелось бы подвести итоги прошедшего года, рассказать о планах на будущее и просто пообщаться с вами за чашкой чая. Приходите! Будем рады всем!

Читать дальше...

Визит итальянских специалистов центра SAPRE в сентябре. Подведение итогов.

Слегка грустно осознавать, что подошел к концу визит итальянских специалистов из Центра SAPRE. За это время они успели сделать очень много. Посетив сразу два города, Москву и Казань, они проконсультировали почти 50 российских семей. Целую неделю они проводили подробные консультации для родителей, обучали правильным положениям ребенка при кормлении, прогулках или сне, дыхательной гимнастике и навыкам реанимации, основным принципам ежедневной работы с детьми со СМА. Рассказывали, как сделать жизнь детей со СМА интереснее, как помочь им играть и как общаться. Делились своими знаниями в области ортопедии и физической терапии.

Читать дальше...

Первый выездной лагерь для детей со СМА – с консультациями специалистов центра SAPRE (Италия).

20 – 25 сентября в Подмосковье пройдет первый в России выездной лагерь для детей с редким заболеванием - спинальной мышечной атрофией (СМА) и их родителей. На это время в Россию специально приедут итальянские специалисты из центра SAPRE, который помогает детям со СМА. В лагере будут организованы консультации для российских семей с детьми СМА, а также обучающая программа для специалистов. Итальянские специалисты также посетят Казань и проведут там консультации для медиков и родителей. Организаторы: Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера» и Ассоциация пациентов со спинальной мышечной атрофией «Семьи СМА». Программа состоится благодаря финансовой поддержке компаний: «ЕКА», GSL Law and Consulting, Covidien и Air Liquide Medical Systems.

Читать дальше...

Приглашаем специалистов на программу центра SAPRE

Уважаемые доктора, медсестры, психологи, социальные работники, физические терапевты, волонтеры и все-все-все специалисты, занятые и заинтересованные в оказании помощи детяс со СМА (спинальной мышечной атрофией)! Приглашаем Вас принять участие в образовательной программе с участием специалистов итальянского центра SAPRE, специализирующегося на программах ранней помощи детям со СМА. Программа пройдет с 21 по 25 сентября в Москве и Казани.

Читать дальше...

Консультация с итальянскими специалистами центра SAPRE в сентябре

Мы рады сообщить, что в конце сентября планируется приезд в Россию итальянских специалистов из итальянского Центра SAPRE, помогающего детям со спинальной мышечной атрофией. Мероприятия пройдут в Москве и Казани.

Читать дальше...

Июньская «Клиника СМА»

27 июня 2015 года в Москве состоится очередная «Клиника СМА». Мероприятие состоит из двух частей – общей лекционной части и индивидуальных консультаций для приглашенных пациентов. На общую лекцию приглашаются все желающие. У участников будет возможность задать вопросы и обсудить их в кругу специалистов и других семей.

Читать дальше...

Майская «Клиника СМА»

23 мая 2015 года в Москве состоится «Клиника СМА». Это будет уже шестое по счету мероприятие, и мы очень рады, что за полгода существования проекта интерес к нему только растет и он приносит все больше пользы и маленьким пациентам и их семьям!

Читать дальше...

Апрельская «Клиника СМА»

25 апреля 2015 года в Москве состоится очередная «Клиника СМА». Мероприятие состоит из двух частей – общей лекционной части и индивидуальных консультаций для приглашенных пациентов. На общую лекционную приглашаются все желающие

Читать дальше...