Новости

Отчетное собрание Ассоциации

Отчетное собрание Ассоциации состоится в четверг 28 апреля в 14-00 по московскому времени в формате вебинара. Собрание проводится каждые 3-4 месяца с целью сохранения открытости и прозрачности деятельности нашего объединения. Как многие из вас знают, с начала 2016 года начал свою работу также Благотворительный Фонд "Семьи СМА". У вас будет возможность задать все интересующие вопросы относительно деятельности Ассоциации и Фонда "Семьи СМА". Вести собрание будет руководитель - Германенко Ольга.

Читать дальше...

16 апреля 2016 года в Москве состоится очередная встреча проекта «Клиника СМА».

В этот раз гостьей нашей встречи будет Ванда Иржухина. Ванда живет в Италии и работает в центре SAPRE, помогающего детям со спинальной-мышечной атрофией. Ванда поделится с нами методами ведения детей со СМА в Италии. Планируется, что в беседе примут участие и сами семьи, а также специалисты в области оказания паллиативной помощи и совместно в живом диалоге мы все найдем ответы на самые тревожащие нас вопросы.

Читать дальше...

19 марта 2016 года в Москве состоится очередная встреча проекта «Клиника СМА».

Мероприятие состоит из двух частей – общей части и индивидуальных консультаций для приглашенных пациентов. Общая часть начнется в 11 часов. К участию в общей части приглашаются все желающие. В первой части «Клиники» мы поговорим о СМА и о том, как жить дальше, столкнувшись однажды с этой болезнью.

Читать дальше...

Первая встреча «Семьи СМА». Проводы зимы.

28 февраля – накануне дня Редких заболеваний прошла первая встреча семей, воспитывающих детей с диагнозом СМА. Для нас это новый опыт, мы никогда раньше не встречались с семьями просто так. Обычно поводом для встреч была «Клиника СМА», но на ней семьи собираются в основном для медицинских консультаций, детей «мучают» врачи, а родители успевают пообщаться друг с другом лишь в короткие перерывы между консультациями. Мы решили встретиться для того, чтобы «проводить зиму», отвлечься от повседневных забот, пообщаться, повеселиться и просто хорошо провести время. И это получилось!

Читать дальше...

Семьи СМА и CREATIVITY without BORDERS and BARRIERS

«Семьи СМА» были приглашены в качестве участника проекта «CREATIVITY without BORDERS and BARRIERS». Это совместный проект между Россией (г. Санкт-Петербург), Финляндией (г.Турку) и Эстонией (г. Таллин), идея которого объединить творческих детей, художников и педагогов в изучении культур трех стран, а главное вовлечь в процесс детей с особыми потребностями. В результате работы будет создана передвижная этнографическая выставка для детей, а также мультфильм. Организатором выступает Ассоциация сотрудничества со странами Балтийского моря «НОРДЕН». Площадкой для открытия выставки выбран Российский этнографический музей.

Читать дальше...

Январская и февральская встречи проекта «Клиника СМА»

Прошли две первые в этом году встречи проекта «Клиника СМА» (тринадцатая и четырнадцатая по счету с момента запуска проекта). На «Клинику» приезжают семьи из самых разных регионов нашей страны (и даже из ближнего зарубежья) и мы надеемся, что информация, полученная на встречах – оказывается важной и полезной для организации жизни семьи, воспитывающей ребенка со СМА. В этом году состоится еще 9 мероприятий проекта «Клиника СМА» в Москве, до встречи на них!

Читать дальше...

Семинар по физической терапии

27 декабря 2015г. в Санкт-Петербурге состоялся семинар по физической терапии, организованный АНО «Физическая реабилитация» и Ассоциацией «Семьи СМА». В ходе семинара были даны четкие рекомендации по проведению занятий по физической терапии для детей со СМА, что точно не поможет и что делать ни в коем случае нельзя, чем можно причинить вред ребенку и ухудшить ситуацию. Семинар проводили физический терапевт Екатерина Клочкова, физический терапевт и методист по подбору средств реабилитации Илона Абсандзе, педагог-эрготерапект Ирина Глазкова, психолог, арт-терапевт Мария Лащенко. На семинаре присутствовали дети, мамы, папы, бабушки детей со СМА из 13 семей. Было очень приятно, что организаторы позаботились о волонтерах, которые занимались с детьми, пока родители слушали лекцию. Дети находились в большой игровой комнате, где они могли интересно провести время и пообщаться.

Читать дальше...

Новый год в «Семьях СМА»

Новый год - традиционный и всеми любимый праздник. Не обошел он стороной и наших подопечных. Благодаря усилиям группы активных родителей в Санкт-Петербурге была организована настоящая елка, а в Краснодарском крае наш координатор Галина Григорьева и волонтеры поздравили детей вручением подарков.

Читать дальше...

Январская «Клиника СМА»

30 янврая 2016 года в Москве состоится очередная встреча проекта «Клиника СМА». Мероприятие состоит из двух частей – общей части и индивидуальных консультаций для приглашенных пациентов. Общая часть начнется в 11 часов. К участию в общей части приглашаются все желающие.

Читать дальше...