Новости

19 марта 2016 года в Москве состоится очередная встреча проекта «Клиника СМА».

Мероприятие состоит из двух частей – общей части и индивидуальных консультаций для приглашенных пациентов. Общая часть начнется в 11 часов. К участию в общей части приглашаются все желающие. В первой части «Клиники» мы поговорим о СМА и о том, как жить дальше, столкнувшись однажды с этой болезнью.

Читать дальше...

Первая встреча «Семьи СМА». Проводы зимы.

28 февраля – накануне дня Редких заболеваний прошла первая встреча семей, воспитывающих детей с диагнозом СМА. Для нас это новый опыт, мы никогда раньше не встречались с семьями просто так. Обычно поводом для встреч была «Клиника СМА», но на ней семьи собираются в основном для медицинских консультаций, детей «мучают» врачи, а родители успевают пообщаться друг с другом лишь в короткие перерывы между консультациями. Мы решили встретиться для того, чтобы «проводить зиму», отвлечься от повседневных забот, пообщаться, повеселиться и просто хорошо провести время. И это получилось!

Читать дальше...

Семьи СМА и CREATIVITY without BORDERS and BARRIERS

«Семьи СМА» были приглашены в качестве участника проекта «CREATIVITY without BORDERS and BARRIERS». Это совместный проект между Россией (г. Санкт-Петербург), Финляндией (г.Турку) и Эстонией (г. Таллин), идея которого объединить творческих детей, художников и педагогов в изучении культур трех стран, а главное вовлечь в процесс детей с особыми потребностями. В результате работы будет создана передвижная этнографическая выставка для детей, а также мультфильм. Организатором выступает Ассоциация сотрудничества со странами Балтийского моря «НОРДЕН». Площадкой для открытия выставки выбран Российский этнографический музей.

Читать дальше...

Январская и февральская встречи проекта «Клиника СМА»

Прошли две первые в этом году встречи проекта «Клиника СМА» (тринадцатая и четырнадцатая по счету с момента запуска проекта). На «Клинику» приезжают семьи из самых разных регионов нашей страны (и даже из ближнего зарубежья) и мы надеемся, что информация, полученная на встречах – оказывается важной и полезной для организации жизни семьи, воспитывающей ребенка со СМА. В этом году состоится еще 9 мероприятий проекта «Клиника СМА» в Москве, до встречи на них!

Читать дальше...

Семинар по физической терапии

27 декабря 2015г. в Санкт-Петербурге состоялся семинар по физической терапии, организованный АНО «Физическая реабилитация» и Ассоциацией «Семьи СМА». В ходе семинара были даны четкие рекомендации по проведению занятий по физической терапии для детей со СМА, что точно не поможет и что делать ни в коем случае нельзя, чем можно причинить вред ребенку и ухудшить ситуацию. Семинар проводили физический терапевт Екатерина Клочкова, физический терапевт и методист по подбору средств реабилитации Илона Абсандзе, педагог-эрготерапект Ирина Глазкова, психолог, арт-терапевт Мария Лащенко. На семинаре присутствовали дети, мамы, папы, бабушки детей со СМА из 13 семей. Было очень приятно, что организаторы позаботились о волонтерах, которые занимались с детьми, пока родители слушали лекцию. Дети находились в большой игровой комнате, где они могли интересно провести время и пообщаться.

Читать дальше...

Новый год в «Семьях СМА»

Новый год - традиционный и всеми любимый праздник. Не обошел он стороной и наших подопечных. Благодаря усилиям группы активных родителей в Санкт-Петербурге была организована настоящая елка, а в Краснодарском крае наш координатор Галина Григорьева и волонтеры поздравили детей вручением подарков.

Читать дальше...

Январская «Клиника СМА»

30 янврая 2016 года в Москве состоится очередная встреча проекта «Клиника СМА». Мероприятие состоит из двух частей – общей части и индивидуальных консультаций для приглашенных пациентов. Общая часть начнется в 11 часов. К участию в общей части приглашаются все желающие.

Читать дальше...

Приглашение на Встречу в честь Дня рождения Ассоциации «Семьи СМА»

Здравствуйте, уважаемые участники и друзья Ассоциации «Семьи СМА»! 18 октября 2015 года в 13.00 состоится встреча, посвященная Дню рождения Ассоциации. Нам хотелось бы подвести итоги прошедшего года, рассказать о планах на будущее и просто пообщаться с вами за чашкой чая. Приходите! Будем рады всем!

Читать дальше...

Визит итальянских специалистов центра SAPRE в сентябре. Подведение итогов.

Слегка грустно осознавать, что подошел к концу визит итальянских специалистов из Центра SAPRE. За это время они успели сделать очень много. Посетив сразу два города, Москву и Казань, они проконсультировали почти 50 российских семей. Целую неделю они проводили подробные консультации для родителей, обучали правильным положениям ребенка при кормлении, прогулках или сне, дыхательной гимнастике и навыкам реанимации, основным принципам ежедневной работы с детьми со СМА. Рассказывали, как сделать жизнь детей со СМА интереснее, как помочь им играть и как общаться. Делились своими знаниями в области ортопедии и физической терапии.

Читать дальше...

Первый выездной лагерь для детей со СМА – с консультациями специалистов центра SAPRE (Италия).

20 – 25 сентября в Подмосковье пройдет первый в России выездной лагерь для детей с редким заболеванием - спинальной мышечной атрофией (СМА) и их родителей. На это время в Россию специально приедут итальянские специалисты из центра SAPRE, который помогает детям со СМА. В лагере будут организованы консультации для российских семей с детьми СМА, а также обучающая программа для специалистов. Итальянские специалисты также посетят Казань и проведут там консультации для медиков и родителей. Организаторы: Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера» и Ассоциация пациентов со спинальной мышечной атрофией «Семьи СМА». Программа состоится благодаря финансовой поддержке компаний: «ЕКА», GSL Law and Consulting, Covidien и Air Liquide Medical Systems.

Читать дальше...