Новости

Фонд «Семьи СМА» провел вебинар, посвященный выходу первого и единственного в мире лекарства от СМА

23 декабря Американское Федеральное управление по надзору за качеством пищевых и лекарственных препаратов (FDA) одобрило препарат Спинраза – первое в мире средство для лечения больных спинальной мышечной атрофией (СМА), редкого генетического заболевания, влияющего на мышечную силу и способность двигаться. Этого события СМА-сообщество ожидало долгие годы и мы получаем большое количество вопросов об этом. Именно поэтому 29 декабря фонд провел вебинар на тему «Одобрен первый препарат для лечения СМА.Текущая информация".

Читать дальше...

Первый препарат для лечения спинальной мышечной атрофии одобрен FDA

Новое лекарство стало первым препаратом для лечения больных с редким заболеванием спинальная мышечная атрофия (СМА), - говорится в пресс-релизе Американского Управления по контролю за лекарственными средствами. Пресс-релиз содержит пометку «для немедленного распространения» и был опубликован на сайте ведомства в пятницу ночью 23 декабря 2016 г.

Читать дальше...

17 декабря 2016 года в Москве состоится очередная встреча проекта «Клиника СМА».

Это последняя в этом году встреча, 24-ое по счету мероприятие, на котором мы снова соберем семьи и медицинских специалистов в одно время, в один день, в одном месте, чтобы попытаться научиться жить со СМА. Мы расскажем семьям о проблемах и осложнениях заболевания и о подходах к их решению. Мы проговорим самые важные вещи, на которые следует обращать внимание при спинальной мышечной атрофии, чтобы потом не было обидно за ошибки, совершенные из-за незнания специфики заболевания.

Читать дальше...

Фонд «Семьи СМА» запустил игру «Тайный Дед Мороз»

Мы верим, что Новый год – время чудес, и очень хотим, чтобы с каждым днем их становилось больше. Именно поэтому наш фонд запустил игру «Тайный Дед Мороз», знакомую многим из вас. Принять участие в ней может любой желающий. Зарегистрироваться можно до 23:59 часов 5 декабря.

Читать дальше...

Добрые Руки поддержат «Семьи СМА»

С 28 ноября по 4 декабря фонд «Семьи СМА» в честь своего дня рождения и в поддержку международного дня благотворительности «Щедрый вторник» проводит акцию «Неделя добрых рук». В рамках этой акции друзья фонда – мастера, рукодельники, дизайнеры, художники, декораторы, – целую неделю будут продавать свои творения. А вырученные средства по окончании акции они пожертвуют на текущий сбор фонда – а это сбор на сумму 270 тысяч рублей на аппарат НИВЛ для Дарьи Костиной.

Читать дальше...

«Путешествие за мифами»

"Путешествие за мифами" - детская интерактивная выставка проходит в Российском Этнографическом музее С 29 октября по 13 ноября 2016г. Выставка - это заключительный этап совместного российско-эстонско-финского проекта «Творчество без границ», к участию в котором были приглашены и дети-подопечные фонда "Семьи СМА".

Читать дальше...

Ассоциация «Семьи СМА» провела Отчетное собрание

22 октября Ассоциация «Семьи СМА» провела Отчетное собрание в формате вебинара, традиционно приуроченного к дню рождения организации, из которой почти год назад вырос одноименный благотворительный фонд помощи семьям со спинальной мышечной атрофией. Более 30 человек из разных регионов страны встретились на виртуальной площадке для обсуждения самых насущных вопросов и подведения итогов работы Ассоциации за текущий год. Спикером встречи выступила руководитель Ассоциации и фонда "Семьи СМА" Ольга Германенко, а участниками стали родители детей со СМА и взрослые пациенты.

Читать дальше...

В Первой российской конференции по спинальной мышечной атрофии приняли участие более 250 человек

С 29 сентября по 2 октября в Москве работала I конференция по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией (СМА) «Конференция СМА», самое масштабное в России мероприятие, посвященное этому заболеванию. Его организатором выступил благотворительный фонд «Семьи СМА» при финансовой и информационной поддержке фонда помощи хосписам «Вера». На площадке конференции встретились более 250 человек.

Читать дальше...

Месяц осведомленности о СМА впервые проведен в России

Во всем мире в августе проходит месяц осведомленности о СМА (спинальной мышечной атрофии). В этом году к международной инициативе впервые присоединилась Россия. Кампанию по информированию об этом заболевании в своих социальных сетях развернул фонд «Семьи СМА» – единственная в России НКО, специализирующаяся на помощи детям и взрослым с этим заболеванием.

Читать дальше...