Новости

Добрые Руки поддержат «Семьи СМА»

С 28 ноября по 4 декабря фонд «Семьи СМА» в честь своего дня рождения и в поддержку международного дня благотворительности «Щедрый вторник» проводит акцию «Неделя добрых рук». В рамках этой акции друзья фонда – мастера, рукодельники, дизайнеры, художники, декораторы, – целую неделю будут продавать свои творения. А вырученные средства по окончании акции они пожертвуют на текущий сбор фонда – а это сбор на сумму 270 тысяч рублей на аппарат НИВЛ для Дарьи Костиной.

Читать дальше...

«Путешествие за мифами»

"Путешествие за мифами" - детская интерактивная выставка проходит в Российском Этнографическом музее С 29 октября по 13 ноября 2016г. Выставка - это заключительный этап совместного российско-эстонско-финского проекта «Творчество без границ», к участию в котором были приглашены и дети-подопечные фонда "Семьи СМА".

Читать дальше...

Ассоциация «Семьи СМА» провела Отчетное собрание

22 октября Ассоциация «Семьи СМА» провела Отчетное собрание в формате вебинара, традиционно приуроченного к дню рождения организации, из которой почти год назад вырос одноименный благотворительный фонд помощи семьям со спинальной мышечной атрофией. Более 30 человек из разных регионов страны встретились на виртуальной площадке для обсуждения самых насущных вопросов и подведения итогов работы Ассоциации за текущий год. Спикером встречи выступила руководитель Ассоциации и фонда "Семьи СМА" Ольга Германенко, а участниками стали родители детей со СМА и взрослые пациенты.

Читать дальше...

В Первой российской конференции по спинальной мышечной атрофии приняли участие более 250 человек

С 29 сентября по 2 октября в Москве работала I конференция по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией (СМА) «Конференция СМА», самое масштабное в России мероприятие, посвященное этому заболеванию. Его организатором выступил благотворительный фонд «Семьи СМА» при финансовой и информационной поддержке фонда помощи хосписам «Вера». На площадке конференции встретились более 250 человек.

Читать дальше...

Месяц осведомленности о СМА впервые проведен в России

Во всем мире в августе проходит месяц осведомленности о СМА (спинальной мышечной атрофии). В этом году к международной инициативе впервые присоединилась Россия. Кампанию по информированию об этом заболевании в своих социальных сетях развернул фонд «Семьи СМА» – единственная в России НКО, специализирующаяся на помощи детям и взрослым с этим заболеванием.

Читать дальше...

«Клиника СМА» для взрослых

16 июля в Москве прошла очередная встреча нашего проекта "Клиника СМА" и одновременно первая встреча, организованная специально для взрослых со спинальной мышечной атрофией. Для нас это был очень волнительный и важный день. Мы долго готовились, стараясь организовать эту встречу так, чтобы пациентам было максимально комфортно у нас и несмотря на то, что они уже много лет живут с диагнозом СМА - каждый смог получить пользу от посещения "Клиники СМА". Ведь добраться к нам было не просто из разных уголков России, учитывая, что все пациенты на колясках.

Читать дальше...

Творчество без границ

В Санкт-Петербурге с 14 по 17 июня прошли занятия во дворце творчества юных в рамках проекта «Творчество без границ»/«CREATIVITY without BORDERS and BARRIERS». В них приняли участие также семьи из Ассоциации "Семьи СМА" из Санкт-Петербурга, Ульяновска и Вологды. Вместе с художниками, педагогами и детьми, занимающиеся в дизайн-студии дворца ребята создавали невероятные вещи. Используя природные материалы, фантазию и подсказки педагога у них получились пейзажи Карелии, русалки, лешие, озеро Ильмень и другие сказочные персонажи. Все работы ребят станут частью выставки, посвященной изучению фольклора и истории трех стран участниц проекта - России, Эстонии и Финляндии. Дети из других стран тоже работают над своей частью выставки. Затем все работы будут присланы в Санкт-Петербург, где креативное бюро АртТерра соберет все воедино. Выставка откроется осенью в Этнографическом музее Санкт-Петербурга, затем переедет в Турку и Таллин.

Читать дальше...

«Клиника СМА» для взрослых

16 июля 2016 года в Москве состоится очередная встреча проекта «Клиника СМА». В этот раз к нам приедут взрослые пациенты со СМА, в возрасте от 18 до 40 лет. Это первая встреча, которую мы устраиваем для наших взрослых подопечных. Мы приглашаем взрослых пациентов со спинально-мышечной атрофией принять участие в проекте «Клиника СМА, а также семьи с детьми, которых интересует вопрос хирургической коррекции сколиоза.

Читать дальше...

Семинар по спинальной мышечной атрофии (СМА) в Москве

Приглашаем Вас принять участие в программе семинара по СМА (спинальной мышечной атрофии), которая состоится в Москве с 29 сентября по 2 октября 2016г. На это время в Россию специально приедут итальянские специалисты из центра SAPRE, который помогает детям со СМА. В ходе семинара будут организованы консультации для российских семей с детьми СМА, а также обучающая программа для специалистов.

Читать дальше...

Майская «Клиника СМА»

21 мая прошла ежемесячная встреча проекта "Клиника СМА". На встречу приехали 9 семей из разных регионов страны. Кто-то только недавно узнал о диагнозе ребенка, а кто-то живет с ним уже давно - но все родители и дети получили консультации врачей и рекомендации. На общей части мы в очередной раз поговорили обо всем, что нужно "не проглядеть" у детей со СМА, чтобы вовремя принять меры. В этот раз у нас в гостях был Рустам Михайлов, который рассказал о системе ухода за полостью рта. А из мастерской "Матильда Скамейкина" принесли фирменные игрушки-кошки, и каждый ребенок уехал с "Клиники" с маленьким подарком.

Читать дальше...