Новости

IV Конференция по спинальной мышечной атрофии (СМА)

Приглашаем вас принять участие в IV конференции по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией «Конференция СМА». Конференция будет проходить в Москве 13 и 14 сентября 2019 г. Участие слушателей бесплатное. Организатор конференции - благотворительный фонд «Семьи СМА».

Читать дальше...

Школа СМА в Казани

Мы приглашаем медицинских специалистов, сотрудников НКО и семьи со СМА принять участие в "Школе СМА" в Казани 1 - 2 июня. В течение двух дней мы обсудим основные подходы к ведению пациентов со спинальной мышечной атрофией в соответствии с международными стандартами, возможное лечение и вопросы лекарственной терапии, особенности респираторной поддержки при нервно-мышечных заболеваниях и роль физической терапии при оказании помощи пациентам со СМА.

Читать дальше...

Первый препарат для лечения СМА получил орфанный статус в России

Минздрав РФ предоставил препарату нусинерсен (Спинраза) статус орфанного лекарственного средства для лечения спинальной мышечной атрофии. Это ускорит процесс его регистрации в России.

Читать дальше...

Фонд «Семьи СМА» обратился к властям за поддержкой в вопросе регистрации Спинразы

В связи  с официальной подачей документов на регистрацию нусинерсена (спинразы) в России, Фонд «Семьи СМА»  обратился в уполномоченные органы власти  -- Министерство Здравоохранения РФ, Совет Федерации РФ, в Государственную Думу РФ и к Уполномоченному по правам ребенка, а также в Союз пациентов, ВООЗ, Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям с просьбой о содействии ускоренному рассмотрению документов на регистрацию препарата в России  и помощи решения вопросов включения нозологии обеспечения данным препаратом в существующие программы лекарственного обеспечения орфанных пациентов.

Читать дальше...

Прием заявок на научные гранты «Call for SMA Research Proposal» от SMA Europe открывается 15 февраля и продлится до 3 апреля 2019 года

Это уже 10-й по счету грантовый конкурс, который проводит европейская ассоциация национальных пациентских СМА организаций. Главная цель - это расширить возможности международного научного и медицинского сообщества в их поиске доступных и эффективных терапевтических подходов для работы со спинальной мышечной атрофией.

Читать дальше...

Новые данные о планах по регистрации досье на препарат Рисдиплам для лечения СМА

7 января компания PTC Therapeutics, Inc в рамках презентации на 37-й ежегодной конференции JP Morgan Healthcare представила годовой отчет о деятельности, в котором в том числе были намечены дальнейшие шаги по регистрации и одобрению применения экспериментального препарата для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) Рисдиплам регулирующими органом США (FDA) и национальными регуляторными органами в Европе.

Читать дальше...

Компания Janssen будет работать над обеспечением доступа российских пациентов к препарату для лечения спинальной мышечной атрофии

Компания Janssen официально объявила о том, что она будет партнером компании Biogen в России по выводу на рынок первого и пока единственного одобренного FDA и EMA лекарственного препарата для терапии спинальной мышечной атрофии (СМА) «Spinraza»

Читать дальше...

К месяцу осведомленности о СМА фонд выпустил спецпроект в интернете

Август — традиционно месяц, когда мы стараемся распространять информацию о спинальной мышечной атрофии как можно шире. Это месяц осведомленности о СМА, и эту акцию поддерживает СМА-сообщество в США и в Европе. В этом году к августу фонд "Семьи СМА" совместно с социальным инклюзивным проектом Everland разработали спецпроект -- отдельный сайт, на котором собрана вся самая важная информация о заболевании.

Читать дальше...

В Москве открыт российский центр клинических исследований по программе Sunfish испытания препарата RG7916 для пациентов со СМА 2-го и 3-го типов (от 2 до 25 лет).

После переговоров с компанией Roche, закрывшей набор пациентов в программу Sunfish, не дожидаясь открытия российского клинического центра по этим испытаниям, ситуацию удалось переломить: российский центр открыт, 4 июля начинаются первые скрининги.

Читать дальше...

30 июня мы участвуем в «Московском фестивале волонтеров»

  Этим летом наш фонд впервые принимает участие в ежегодном «Московском фестивале волонтеров», который проходит уже в четвертый раз. Он состоится 30 июня на открытом воздухе  в парке «Сад Эрмитаж», начало в 12 часов, вход свободный.

Читать дальше...