Новости

Европейское Медицинское Агентство (ЕМА) одобрило препарат Спинраза.

Поздним вечером в пятницу, 21 апреля, пришла важнейшая новость. Европейское Медицинское Агентство (ЕМА), - организация, отвечающая за проверку и одобрение всех новых препаратов в Европе вынесла положительное заключение в отношении препарата Спинраза (Нузинерсен) - первого в мире лекарства для терапии спинальной мышечной атрофии.

Читать дальше...

Иппотерапия и СМА

У нас в стране есть богатые традиции использования иппотерапии и лечебной верховой езды для реабилитации детей с ДЦП, аутизмом, синдромом Дауна и другими, более широко распространёнными заболеваниями, однако пациенты с СМА – нечастые гости российских конных клубов, где предлагается такая услуга. Иппотерапия и СМА? Можно? Нужно? Наш ответ - да, но, как и у любой реабилитационной методики - есть свои ограничения, которые следует учитывать при занятиях. Об этом - в статье "От болезни - рысью марш!", недавно опубликованной в журнале Национальной Федерации Иппотерапии и адаптивного конного спорта. Автор статьи - Ирина Соловьева, сертифицированный иппотерапевт и мама Геннадия, мальчика со СМА.

Читать дальше...

День Редких Заболеваний

Жить и любить кого-то, у кого редкое заболевание — это не только самый болезненный опыт, который может случиться в жизни, но также и возможность прикоснуться к чему-то очень настоящему. Удивительно, но, когда ты видишь человека в его уязвимости, ты видишь намного больше, чем обычно. Ты видишь силу, ты видишь надежду, любовь, видишь признательность и доброту... Все будничные вещи уже больше не имеют значения. Ты просыпаешься, испытывая благодарность за каждый следующий день вместе, за еще одно "я тебя люблю", за еще одно прикосновение. Когда ты живешь с кем-то, кто очень болен - каждое мгновение имеет значение.

Читать дальше...

В Тюмени состоялась научно-практическая конференция по спинальной мышечной атрофии

В конце января 2017 года мы провели наше первое региональное мероприятие для медицинских специалистов и семей в г. Тюмень, куда приехали с двухдневным семинаром по респираторной поддержке и особенностях работы с пациентами со СМА. Помимо врачей из Тюменской области на семинар приехали специалисты из близлежащих регионов.

Читать дальше...

Генетические обследования можно сделать бесплатно!

В 2017 году часть генетических обследований можно будет сделать бесплатно! С января 2017 года ФГБНУ “Медико-генетический научный центр” (Москва, Москворечье, д.1) оказывает медико-генетическое консультирование и генетическую диагностику на бюджетной (бесплатной) основе.

Читать дальше...

Фонд «Семьи СМА» провел вебинар, посвященный выходу первого и единственного в мире лекарства от СМА

23 декабря Американское Федеральное управление по надзору за качеством пищевых и лекарственных препаратов (FDA) одобрило препарат Спинраза – первое в мире средство для лечения больных спинальной мышечной атрофией (СМА), редкого генетического заболевания, влияющего на мышечную силу и способность двигаться. Этого события СМА-сообщество ожидало долгие годы и мы получаем большое количество вопросов об этом. Именно поэтому 29 декабря фонд провел вебинар на тему «Одобрен первый препарат для лечения СМА.Текущая информация".

Читать дальше...

Первый препарат для лечения спинальной мышечной атрофии одобрен FDA

Новое лекарство стало первым препаратом для лечения больных с редким заболеванием спинальная мышечная атрофия (СМА), - говорится в пресс-релизе Американского Управления по контролю за лекарственными средствами. Пресс-релиз содержит пометку «для немедленного распространения» и был опубликован на сайте ведомства в пятницу ночью 23 декабря 2016 г.

Читать дальше...

17 декабря 2016 года в Москве состоится очередная встреча проекта «Клиника СМА».

Это последняя в этом году встреча, 24-ое по счету мероприятие, на котором мы снова соберем семьи и медицинских специалистов в одно время, в один день, в одном месте, чтобы попытаться научиться жить со СМА. Мы расскажем семьям о проблемах и осложнениях заболевания и о подходах к их решению. Мы проговорим самые важные вещи, на которые следует обращать внимание при спинальной мышечной атрофии, чтобы потом не было обидно за ошибки, совершенные из-за незнания специфики заболевания.

Читать дальше...

Фонд «Семьи СМА» запустил игру «Тайный Дед Мороз»

Мы верим, что Новый год – время чудес, и очень хотим, чтобы с каждым днем их становилось больше. Именно поэтому наш фонд запустил игру «Тайный Дед Мороз», знакомую многим из вас. Принять участие в ней может любой желающий. Зарегистрироваться можно до 23:59 часов 5 декабря.

Читать дальше...