Литература

Упражнения с мешком Амбу при СМА

Мешок Амбу - обязательный элемент жизни ребенка со СМА. Но так тяжело найти ответы на самые простые вопросы, связанные с его применением: как подобрать? как правильно использовать? какие аксессуары для мешка еще нужны? зачем вообще он нужен? Ассоциация "Семьи СМА" подготовила небольшой инфолист о применении дыхательного мешка Амбу при спинальной мышечной атрофии. Надеемся, что это снимет часть вопросов, которые возникают у родителей детей со СМА и взрослых пациентов с этим диагнозом.

Читать дальше...

Роль родителей в отделении интенсивной терапии для детей со СМА1

Ассоциация "Семьи СМА" подготовила перевод статьи о роли родителей в отделении реанимации и интенсивной терапии при экстубации детей со СМА. Текст написан группой итальянских авторов и рассказывает об исследовании, проведенном в отделении реанимации в госпитале г. Генуи (Италия).

Читать дальше...

Дубовиц. К вопросу классификации типов СМА

Предлагаем вашему вниманию перевод статьи Виктора Дубовица «Неразбериха в классификации СМА: возможность решения». В статье обсуждаются основные трудности и недостатки в трехчастной типологизации форм заболевания на основании возраста начала заболевания или же клинической картины, а также впервые предлагается более гибкая шкала подтипов (по девять подвидов каждой формы СМА). Предлагаемая шкала оценки позволяет более точно определить прогноз и предполагаемую клиническую картину развития заболевания при постановке диагноза спинальная мышечная атрофия.

Читать дальше...

Генетические основы спинальной мышечной атрофии

Брошюра «Генетические основы спинальной мышечной атрофии» - первая из серии информационных брошюр о СМА американской ассоциации «Cure SMA», переведенных на русский язык. Содержит подробные и доступные описания основные генетических вопросов, связанных со СМА.

Читать дальше...

Спинальная мышечная атрофия. Ранняя диагностика

Брошюра «Спинальная мышечная атрофия. Ранняя диагностика» содержит краткую информацию о различных типах СМА. Она будет полезна педиатрам, врачам общей практики, медицинским работникам других специальностей, чтобы своевременно заподозрить это редкое заболевание и направить ребенка на углубленное обследование.

Читать дальше...

Презентация итальянского центра SAPRE по СМА

16-19 октября 2014г. в Москву приезжали специалисты итальянского центра SAPRE, помогающего детям со спинальной мышечной атрофией. Во время визита была представлена специально подготовленная для московской программы презентация о работе центра.

Читать дальше...