Обучение и развитие

Школа СМА в Тюмени!

4 - 5 марта в Тюмени состоится «Школа СМА». В течение двух дней мы будем говорить об особенностях болезни и развитии системы помощи пациентам со СМА, знакомиться с возможностями респираторной поддержки при нервно-мышечных заболеваниях, спецификой лечения респираторных инфекций при СМА, оценкой функции дыхания, профилактикой осложнений и использовании медицинской аппаратуры, настройкой индивидуальных параметров на аппаратах НИВЛ, откашливателях. На практике разберем несколько индивидуальных случаев пациентов со СМА.

Читать дальше...

II Конференция по спинальной мышечной атрофии (СМА)

Приглашаем Вас принять участие во II конференции по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией «Конференция СМА». Конференция состоится в Москве с 20 по 21 октября 2017 г. Организатор конференции благотворительный фонд «Семьи СМА».

Читать дальше...

Приглашаем на вебинар «Спинальная мышечная атрофия: что дальше?»

Он состоится 12 сентября в 14-00. Вебинар будет посвящен обзорной информации о СМА и о том, что происходит с теми, кто болен этим заболеванием и на что нужно обращать внимание, чтобы вовремя помочь себе или своим близким. Мы рассмотрим самые распространенные вопросы о спинальной мышечной атрофии.

Читать дальше...

Школа родителя. Вебинар по иппотерапии

Приглашаем всех интересующихся на базовый вебинар по иппотерапии, который состоится 8 июня в 15 часов. В общих чертах мы расскажем о том, что необходимо знать родителям детей с диагнозом СМА, которые решили попробовать этот способ абилитации для своих детей. Темы, которые будут затрагиваться на вебинаре окажутся полезными не только для родителей, но и для медицинских специалистов, которые хотят узнать больше о возможностей организации реабилитации и активных занятий для детей со спинальной мышечной атрофией.

Читать дальше...

Атланты держат небо… " или как сберечь спину СМА-родителю"

Вебинар для родителей, кому приходится не легко в прямом смысле слова. Приглашаем вас завтра на очередной вебинар нашей "Школы родителя". Дата и время вебинара: 03 июня (суббота), 14:00 по Московскому времени.

Читать дальше...

Семинар, встреча семей, идея о фотосессиях и многое другое в Екатеринбурге

Фонд "Семьи СМА" провёл обучающий семинар для врачей и родителей, а также организовал встречу семей пациентов. Как всё это было, зачем мы этим занимаемся и почему самим врачам это важно, читайте ниже.

Читать дальше...

Вебинар «Принятие болезни. В чем смысл?»

Приглашаем вас на вебинар "Принятие болезни. В чем смысл?", который состоится в этот четверг, 18 мая в 15-00. На вебинаре мы будем говорить о том, как принять факт тяжелой болезни и как об этом говорить с самим ребенком.

Читать дальше...

Семинар «Основные принципы работы с детьми со СМА», Калининград

В Калининград команда фонда "Семьи СМА" приезжала по приглашению регионального «Верю в Чудо», благотворительный детский центр - организации, которая в регионе давно и успешно занимается помощью детям с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями. За два дня визита мы провели базовый семинар для специалистов службы и сотрудников больницы по основным принципам работы с детьми со СМА, сделав акцент на респираторной поддержке. Доктор-реаниматолог Александра Левонтин проконсультировала 5 наших детей со СМА, проживающих в регионе.

Читать дальше...

В Тюмени состоялась научно-практическая конференция по спинальной мышечной атрофии

В конце января 2017 года мы провели наше первое региональное мероприятие для медицинских специалистов и семей в г. Тюмень, куда приехали с двухдневным семинаром по респираторной поддержке и особенностях работы с пациентами со СМА. Помимо врачей из Тюменской области на семинар приехали специалисты из близлежащих регионов.

Читать дальше...

Фонд «Семьи СМА» провел вебинар, посвященный выходу первого и единственного в мире лекарства от СМА

23 декабря Американское Федеральное управление по надзору за качеством пищевых и лекарственных препаратов (FDA) одобрило препарат Спинраза – первое в мире средство для лечения больных спинальной мышечной атрофией (СМА), редкого генетического заболевания, влияющего на мышечную силу и способность двигаться. Этого события СМА-сообщество ожидало долгие годы и мы получаем большое количество вопросов об этом. Именно поэтому 29 декабря фонд провел вебинар на тему «Одобрен первый препарат для лечения СМА.Текущая информация".

Читать дальше...