Респираторноя поддержка при СМА. Школа родителя

Какие бывают проблемы с дыханием у пациентов со СМА? Их основные признаки? Какие диагностические процедуры необходимо провести, чтобы принять решение о начале респираторной поддержки? Какое оборудование необходимо для пациента? Что делать, чтобы избежать осложнения? На что важно обращать внимание, чтобы помощь была оказана вовремя?

На эти и другие вопросы ответил ведущий вебинара Штабницкий Василий Андреевич к.м.н., доцент кафедры пульмонологии ФДПО РНИМУ им. Н.И. Пирогова, врач-пульмонолог

Читать дальше

Отчеты фонда за 2018 год

Мы благодарим всех, кто помог и поддержал нас и наших подопечных в 2018 году. Мы публикуем отчеты о поступивших и потраченных средствах, отчеты поданные фондом в Минюст за год и отчет о деятельности фонда.

Читать дальше

AveXis представил новые данные по генной терапии СМА

Последние данные о терапевтических возможностях генной терапии Zolgensma® для лечения СМА были представлены на Конгрессе Европейского Общества Детской Неврологии (EPNS) в Афинах в сентябре 2019 года за период наблюдения за больными со спинальной мышечной атрофией I типа продолжительностью до 5 лет.

Читать дальше