Приглашение на «Конференцию СМА»

Приглашаем Вас принять участие в программе первой российской Конференции по спинальной мышечной атрофии (СМА). Благотворительный фонд «Семьи СМА» при поддержке фонда помощи хосписам «Вера» проводит в г. Москве I конференцию с международным участием по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией (СМА) «Конференция СМА». Конференция состоится в Москве с 29 сентября по 2 октября 2016 г.

Читать дальше...

I Конференция по спинальной мышечной атрофии. Подведение итогов

С 29 сентября по 2 октября в Москве работала I конференция по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией «Конференция СМА», самое масштабное в России мероприятие, посвященное этому заболеванию. На площадке конференции встретились более 250 человек.

Читать дальше...

Фонд «Семьи СМА» провел вебинар, посвященный выходу первого и единственного в мире лекарства от СМА

23 декабря Американское Федеральное управление по надзору за качеством пищевых и лекарственных препаратов (FDA) одобрило препарат Спинраза – первое в мире средство для лечения больных спинальной мышечной атрофией (СМА), редкого генетического заболевания, влияющего на мышечную силу и способность двигаться. Этого события СМА-сообщество ожидало долгие годы и мы получаем большое количество вопросов об этом. Именно поэтому 29 декабря фонд провел вебинар на тему «Одобрен первый препарат для лечения СМА.Текущая информация".

Читать дальше...

Семинар «Основные принципы работы с детьми со СМА», Калининград

В Калининград команда фонда "Семьи СМА" приезжала по приглашению регионального «Верю в Чудо», благотворительный детский центр - организации, которая в регионе давно и успешно занимается помощью детям с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями. За два дня визита мы провели базовый семинар для специалистов службы и сотрудников больницы по основным принципам работы с детьми со СМА, сделав акцент на респираторной поддержке. Доктор-реаниматолог Александра Левонтин проконсультировала 5 наших детей со СМА, проживающих в регионе.

Читать дальше...

В Тюмени состоялась научно-практическая конференция по спинальной мышечной атрофии

В конце января 2017 года мы провели наше первое региональное мероприятие для медицинских специалистов и семей в г. Тюмень, куда приехали с двухдневным семинаром по респираторной поддержке и особенностях работы с пациентами со СМА. Помимо врачей из Тюменской области на семинар приехали специалисты из близлежащих регионов.

Читать дальше...

Вебинар «Принятие болезни. В чем смысл?»

Приглашаем вас на вебинар "Принятие болезни. В чем смысл?", который состоится в этот четверг, 18 мая в 15-00. На вебинаре мы будем говорить о том, как принять факт тяжелой болезни и как об этом говорить с самим ребенком.

Читать дальше...

Семинар, встреча семей, идея о фотосессиях и многое другое в Екатеринбурге

Фонд "Семьи СМА" провёл обучающий семинар для врачей и родителей, а также организовал встречу семей пациентов. Как всё это было, зачем мы этим занимаемся и почему самим врачам это важно, читайте ниже.

Читать дальше...

Приглашение на «Конференцию СМА»

Приглашаем Вас принять участие в программе первой российской Конференции по спинальной мышечной атрофии (СМА). Благотворительный фонд «Семьи СМА» при поддержке фонда помощи хосписам «Вера» проводит в г. Москве I конференцию с международным участием по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией (СМА) «Конференция СМА». Конференция состоится в Москве с 29 сентября по 2 октября 2016 г.

Читать дальше...

I Конференция по спинальной мышечной атрофии. Подведение итогов

С 29 сентября по 2 октября в Москве работала I конференция по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией «Конференция СМА», самое масштабное в России мероприятие, посвященное этому заболеванию. На площадке конференции встретились более 250 человек.

Читать дальше...

Атланты держат небо… " или как сберечь спину СМА-родителю"

Вебинар для родителей, кому приходится не легко в прямом смысле слова. Приглашаем вас завтра на очередной вебинар нашей "Школы родителя". Дата и время вебинара: 03 июня (суббота), 14:00 по Московскому времени.

Читать дальше...