I Конференция по спинальной мышечной атрофии. Подведение итогов

С 29 сентября по 2 октября в Москве работала I конференция по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией «Конференция СМА», самое масштабное в России мероприятие, посвященное этому заболеванию. На площадке конференции встретились более 250 человек.

Читать дальше...

Приглашение на «Конференцию СМА»

Приглашаем Вас принять участие в программе первой российской Конференции по спинальной мышечной атрофии (СМА). Благотворительный фонд «Семьи СМА» при поддержке фонда помощи хосписам «Вера» проводит в г. Москве I конференцию с международным участием по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией (СМА) «Конференция СМА». Конференция состоится в Москве с 29 сентября по 2 октября 2016 г.

Читать дальше...

II Конференция по спинальной мышечной атрофии (СМА)

Приглашаем Вас принять участие во II конференции по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией «Конференция СМА». Конференция состоится в Москве с 20 по 21 октября 2017 г. Организатор конференции благотворительный фонд «Семьи СМА»

Читать дальше...

В Первой российской конференции по спинальной мышечной атрофии приняли участие более 250 человек

С 29 сентября по 2 октября в Москве работала I конференция по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией (СМА) «Конференция СМА», самое масштабное в России мероприятие, посвященное этому заболеванию. Его организатором выступил благотворительный фонд «Семьи СМА» при финансовой и информационной поддержке фонда помощи хосписам «Вера». На площадке конференции встретились более 250 человек.

Читать дальше...

Презентации лекционной программы I конференции по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией «Конференция СМА»

В этом архиве Вы найдете русскоязычные презентации лекционной программы I конференции по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией "Конференция СМА". Несмотря на то, что на данный момент пакет является неполным, поскольку не все презентации лекторов были переведены, в нем Вы найдете много полезной информации. Мы будем обновлять файл для скачивания по мере появления новых материалов.

Читать дальше...

Отчет о деятельности проекта

Счастье на лицах детей - вот ради чего мы работаем! На фото лишь некоторые из тех, кому за короткий промежуток с начала работы проекта "Ресурс взаимопомощи" удалось помочь. Мы очень рады, что с каждым днем число неравнодушных к нашему проекту возрастает, а это означает, что мы сможем помочь и обрадовать еще большее количество детей и взрослых со СМА! Спасибо Вам!

Читать дальше...

Как получить помощь через проект «Ресурс взаимопомощи»

Обычно семьям со СМА нужно очень много всего. Помимо специального оборудования, такого как коляски, вертикализаторы, расходные материалы, семьи нуждаются в повседневных вещах, таких как одежда, обувь, игрушки, книжки, бытовые приборы. Но далеко не все могут позволить себе купить ту или иную вещь в связи с ограниченными финансовыми возможностями.

Читать дальше...

Как передать вещи и оборудование в проект «Ресурс взаимопомощи»

Если у Вас есть какое-либо оборудование (корсеты, коляски, расходные материалы и т.п.), а также вещи, из которых Вы уже выросли, игрушки, книжки, то “Семьи СМА” готовы принять все вышеперечисленное на безвозмездной основе для дальнейшей передачи нуждающимся семьям. Есть только одно основное правило в передаче вещей – вещи должны быть в таком состоянии, в котором вы бы сами захотели ими воспользоваться или предложить своему ребенку.

Читать дальше...

Отчет по «Клинике СМА» в период с 12.2014 по 12.2015

Встречи проекта «Клиника СМА проходят с декабря 2014 года. Мы подводим некоторые итоги встреч, проведенных в период с первого мероприятия в 2014 г. до последнего в 2015 г. За это время мы провели 12 мероприятий. Всего около 104 человек, включая повторных пациентов, посетили индивидуальные консультации специалистов.

Читать дальше...