Контакты

День рождения Ассоциации «Семьи СМА»

18 октября 2015 года состоялась встреча, посвященная Дню рождения Ассоциации. На ней мы подводили итоги прошедшего года и рассказывали о планах на будущее. По итогам встречи мы подготовили презентацию, с которой могут ознакомиться все желающие.

Читать дальше...

Ассоциация пациентов со спинальной мышечной атрофией «Семьи СМА»

Ассоциация «Семьи СМА» была создана в октябре 2014 года как объединение пациентов и родителей детей со СМА. Мы объединились, чтобы не ждать решения своих проблем откуда-то со стороны, а начинать совместно действовать ради того, чтобы наши дети и взрослые люди со СМА получали максимум возможной помощи и поддержки.

Читать дальше...

СМА карта

Вниманию родителей детей со СМА и взрослых пациентов! Можно зарегистрировать себя на международной карте СМА. Или искать с ее помощью семьи рядом или не очень для общения и обмена опытом.

Читать дальше...

Регионы

Спинальная мышечная атрофия (СМА) одинаково распространена по всей территории России, от Владивостока до Калининграда. Наша страна - очень большая и разброс в расстоянии – тоже, а помощь нужна всем, независимо от места проживания. Сеть координаторов в регионах поможет наиболее эффективно выстраивать систему помощи и сопровождения семей, столкнувшихся со СМА. Региональные координаторы хорошо знакомы с проблемами и сложностями, с которыми сталкиваются семьи, знают об особенностях заболевания и ухода. Как правило, все координаторы Ассоциации "Семьи СМА" сам является либо родителем ребенка со СМА, либо пациентом со СМА, поэтому мы часто называем наших координаторов - "семья-консультант".

Читать дальше...