Фонд Семьи СМА расширяет программу по консультированию пациентов со СМА и их близких

Новости
Доступ пациентов к качественной и актуальной информации в области СМА имеет ключевое значение для выживания и поддержания достойного качества жизни с этим заболеванием. К сожалению, сегодня в России пациенты и их близкие имеют очень ограниченный доступ к информации о последних достижениях в поддержании приемлемого состояния здоровья и ухода. В результате пациенты и родители детей со СМА вынуждены искать информацию в интернете, прислушиваться к непроверенным и зачастую противоречивым рекомендациям, рискуя своим здоровьем и здоровьем детей.

 

Фонд “Семьи СМА” уже несколько лет консультирует пациентов и их близких по самым разным вопросам. Зачастую такая поддержка позволяет сэкономить время, а это в некоторых ситуациях бывает критично – например, при попадании пациента в реанимацию, получении жизненно необходимого оборудования или лечения.

В последнее время объем и сложность запросов значительно возросли. Только за первые 5 месяцев 2019 года количество запросов, обработанных сотрудниками фонда, выросло с 88 в январе до 219 и 196 в апреле и мае. Поэтому мы приняли решение о выделении дополнительного канала консультаций — он целиком будет посвящен вопросам видов терапии.

 

Как обратиться за консультацией?

Телефон: +79771474288

Почта: hotline@f-sma.ru

 

Обратите внимание, что линия – это не только телефон. Описание проблемы со сканами писем, ответов, отказов, если они уже есть — можно сразу отправлять на почту. Чтобы приступить к индивидуальному разбору ситуации консультант линии в любом случае попросит прислать пакет документов.

До получения документов консультант сможет предоставить только общую информацию о терапии и схеме получения, которая описана в памятке: http://f-sma.ru/466.htm  

 

Кто может обратиться за консультацией?

Все пациенты СМА и их представители, а также специалисты, которые хотят помочь пациентам в обеспечении терапией.

 

Пациенты, чьи случаи будет разбирать консультант, должны быть в реестре пациентов СМА. Если пациента пока нет в реестре, консультант попросит сначала вступить в него. Как это сделать, рассказано здесь: www.f-sma.ru/32.html

 

Какой график работы линии?

Писать на почту можно в любое время. Проверять и отвечать на ее оператор будет в будние с 9 до 18 часов по московскому времени. В это же время будет доступен телефон.

Мы очень просим с пониманием отнестись к этому ограничению по времени. К сожалению, пока мы не можем сделать линию круглосуточной.

 

Это бесплатно?

Линия работает на благотворительные средства, любые консультации бесплатны для пациентов.

Стоимость исходящего звонка зависит от тарифа звонящего. Вы можете попросить консультанта перезвонить вам — тогда связь будет за счет фонда.

 

О чем можно спрашивать?

Указанные выше номер телефона и почта предназначены для вопросов, которые касаются терапии. Для всех остальных вопросов остаются прежние контакты:

family@f-sma.ru

+79031635247

(тоже в будние, в рабочее время)

 

Консультанту линии можно задать любой вопрос, но он не сможет дать медицинских рекомендаций, например, ответить, подойдет ли препарат и способ введения конкретному пациенту. На эти вопросы может ответить только врач. Наш консультант постарается помочь в получении назначения и обеспечении лечением за счет государства.

 

Консультант может использовать свой опыт, знания, поддержку юристов, обязательно будет активно вовлекаться в решение проблем — но не сможет сделать все за пациентов. Получение терапии СМА – это трудный путь и в первую очередь большая работа самого пациента и его семьи. Это наше с вами сотрудничество и помощь друг другу, обмен информацией и взаимная поддержка.

 

Кстати, обращаться на линию можно не только с вопросами, ну и при случае – с важной информацией, которую вам удалось узнать и которая может быть полезна другим пациентам и консультанту в его работе.

 

Мы верим, что вместе обязательно справимся.