Школа СМА в Казани

Новости
Мы приглашаем медицинских специалистов, сотрудников НКО и семьи со СМА принять участие в "Школе СМА" в Казани 1 - 2 июня.
В течение двух дней мы обсудим основные подходы к ведению пациентов со спинальной мышечной атрофией в соответствии с международными стандартами, возможное лечение и вопросы лекарственной терапии, особенности респираторной поддержки при нервно-мышечных заболеваниях и роль физической терапии при оказании помощи пациентам со СМА.

Организатор Школы благотворительный фонд «Семьи СМА»

Партнер мероприятия —медицинский реабилитационный центр «Добрые руки»*

Место проведения:

1 июня — Казань, ул.Университетская,16 (Отель «Хаял»)

2 июня — Казань, ул.Гастелло, 7 (МРЦ «Добрые руки»)

 

Участие слушателей бесплатное. 

Для участия необходимо пройти обязательную электронную регистрацию

 

Программа мероприятия

Скачать предварительную программу Школы

 

1 июня — Семинар «Актуальные вопросы помощи больным СМА»

Основные темы семинара:

  • Организация комплексной помощи пациентам со СМА междисциплинарной командой специалистов на основе международных стандартов помощи. Диагностика и терапия СМА. Шкалы оценки состояния. Терапевтические возможности СМА в зависимости от функционального состояния пациента. Немедикаментозная терапия и лекарственная терапия при СМА.
  • Ранняя помощь. Физическая терапия и ее роль при оказании помощи пациентам со СМА. Подбор технических средств реабилитации и работа с индивидуальными физическими особенностями как способ профилактики вторичных осложнений.
  • Респираторная поддержка у пациентов со СМА. Применение аппаратной поддержки (НИВЛ, ИВЛ). Методики очищения дыхательных путей. Респираторный менеджмент в общей системе оказания помощи для пациентов со СМА. Профилактика осложнений. Что делать в период инфекционных болезней. Неотложная помощь.

 

2 июня – Практика консультирования пациентов со СМА у медицинских специалистов: открытые  обучающие консультации больных СМА

Консультации осуществляются по предварительной записи. Прием заявок на консультации от пациентов осуществляется во время онлайн-регистрации на Школу.

 

Лекторы

Лекторами выступят ведущие специалисты в области оказания помощи пациентам с нервно-мышечными заболеваниями:

Артемьева Светлана Брониславовна — к.м.н., заведующая Неврологическим отделением Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России

Закиров Игорь Ильдусович – главный внештатный детский специалист по анестезиологии и реанимации МЗ РТ, заведующий отделением анестезиологии и реанимации, врач анестезиолог-реаниматолог высшей категории

Блок по физической терапии — лектор уточняется.

 

Информация для семей

Принять участие в семинаре могут семьи из любого региона России. Участие слушателей бесплатное. Фонд не может компенсировать расходы по проезду, проживанию и питанию участников школы.

Семьи мы просим зарегистрироваться до 10 мая.

Школа СМА это не просто консультации для отдельных семей, а серией обучающих семинаров, именно поэтому все осмотры и консультации будут открыты для специалистов, ведь наша главная задача — через повышение информированности врачей и других специалистов построить комплексную и эффективную систему поддержки и помощи семьям со СМА.

Обращаем ваше внимание, что на семинаре не будет специальной комнаты для детей. Мы убедительно просим не брать с собой на лекции детей младшей 10 лет, которые не могут вести себя тихо и не мешать другим слушателям. Дети старше 14 лет могут принять участие в качестве слушателей.

 

По всем вопросам, связанным с участием в Школе СМА вы можете связаться с организаторами по тел.: +7 903 163 53 82, эл.почте — tatyana@f-sma.ru  (Татьяна)

 

***

Ниже вы можете найти информацию об организаторах и партнерах:

 

Благотворительный фонд «Семьи СМА» помогает детям и взрослым со спинальной мышечной атрофией (СМА) и другими нервно-мышечными заболеваниями и их семьям. Фонд работает по всей территории России. Работа фонда имеет два основных направления: оказание помощи непосредственно самим больным СМА и их близким и работа на системные изменения с ситуацией оказания помощи и поддержки семьям, в которых воспитываются дети со СМА и взрослым пациентам.

 

Основными направлениями деятельности Реабилитационного центра «Добрые руки» являются:
— реабилитация детей и подростков с диагнозами: детский церебральный паралич (ДЦП), ранний детский аутизм (РДА), задержка психического развития (ЗПР), задержка психо-речевого развития (ЗПРР), синдром дефицита внимания с гиперактивным поведением (СДВГ);
— коррекция эмоционально-поведенческих расстройств у детей и подростков;
— реабилитация детей и взрослых с последствиями черепно-мозговых травм;
— лечение нарушения функционального состояния центральной нервной системы у взрослых: повышенная тревожность, депресии, раздражительность, нарушение сна и т.д.;