Заявление Европейской ассоциации СМА о позиции по вопросу ценообразования на лекарства от СМА

Как известно, на сегодняшний день официально зарегистрировано только одно лекарство от СМА (спинраза), и цены на него во всем мире очень высоки. Это существенно осложняет доступ к лечению пациентов из многих стран. Недавно появилась официальная информация о возможной потенциальной стоимости нового препарата, который готовится к регистрации в США и Европе, и приведенные заоблачные цифры вызвали негативную реакцию всего мирового СМА-сообщества.

Европейская ассоциация СМА (SMA Europe), основанная в 2006 году с целью представления интересов СМА-сообщества разных европейских стран, подготовила заявление о позиции СМА-сообщества по вопросу ценообразования на лекарства от СМА.  Европейская ассоциация СМА считает, что существует острая необходимость в создании более прозрачной системы ценообразования и порядка заключения соглашений о возмещении и оплат лечения для пациентов со СМА. Процесс ценообразования и порядок возмещения расходов на новые лекарственные препараты должны быть корректными и получать встречное согласие потребителя. Европейская ассоциация СМА и ее члены считают, что могут внести положительный вклад в решение сложных проблем, связанных с ценообразованием и возмещением расходов посредством участия в переговорах. Если официальные представители пациентов будут более тесно сотрудничать с другими сторонами, заинтересованными в появлении новых препаратов от СМА на рынке, то главная цель – предоставление пациентам необходимых лекарственных препаратов – будет достигнута.

«Семьи СМА» также является членом ассоциации SMA-Europe и полностью разделяет ее позицию в отношении вопросов ценообразования. Прилагаем текст заявления Европейской ассоциации СМА на русском языке.

Документ для скачивания: SMA-Europes-statement-on-drug-pricing-clean2018 — РУС.pdf 164,85 KB (Скачиваний: 33)