Немного о прошедших «Клиниках СМА» в 2015 году

Встречи проекта «Клиника СМА» проходят с декабря 2014 года. За это время консультации получили более 120 семей, а география участников «Клиники СМА» - более 30 регионов России. За время проведения наших мероприятий произошло много интересных и полезных встреч и событий.

 

31 января 2015г. —  вторая «Клиника СМА»
В этот раз мероприятие началось с общей лекционной части, проведенной неврологом, к.м.н., Светланой Брониславовной Артемьевой, являющейся одним из лучших специалистов в области нервно-мышечных заболеваний в России. В презентации было рассказано об особенностях возникновения заболевания и его типах, генетических аспектах заболевания, прогнозах, поддерживающей терапии, сопутствующих проблемах и способах их решения, возможной ортопедической коррекции, способах реабилитации, о лечении препаратами, о медицинской аппаратуре и реабилитационной технике, и, конечно, об исследованиях в области СМА.

 

После лекции приглашенные семьи получили консультации специалистов: невролога, диетолога, ортопеда, педиатра, психолога.
Особенностью мероприятия стала возможность изготовить индивидуальные ортезы (туторы и корсеты) из нового современного материала «Турбокаст» прямо на приеме ортопеда. 

 

21 марта 2015 – четвертая «Клиника СМА»

 На этой «Клинике» мы попробовали перевести формат общей части с лекционного к формату свободной беседы. Такой вид взаимодействия между пациентами и медиками очень эффективен и позволяет ответить на многие вопросы, которые могут возникать у семей и пациентов и позволяет более прицельно пообщаться именно на те темы, которые интересны пришедшим на «Клинику» именно в этот раз. В процессе общения мы обсудили, что такое СМА и как дальше жить после постановки диагноза, совместно с врачами обсудили тактику построения абилитационной программы, о том, какие наиболее частые проблемы встречаются у пациентов со СМА и о том, как их вовремя отследить и куда с ними обратиться. Обсудили какие методы помощи семьям со СМА используются в России и в мире, познакомились с основной медицинской техникой, которая необходима для своевременной помощи всем пациентам со СМА.

 

 

25 апреля 2015г.  – пятая «Клиника СМА»

 Пятая «Клиника» началась с большой и очень насыщенной лекции по респираторной поддержке пациентов со СМА врача-реаниматолога, Александры Левонтин. Александра 22 апреля вернулась из учебной поездки в итальянский центр SAPRE, в котором занимаются помощью детям с СМА более 20 лет, и конечно же было очень много новой информации, которой Александра поделилась с семьями. Ее выступление не ограничилось только вопросами респираторной поддержки и коснулось всего комплекса вопросов, связанного с уходом и помощью пациентам со СМА.  Мы рассмотрели вопросы позиционирования, ранней помощи и профилактики контрактур, питания и, конечно же, очень много времени посвятили обсуждению подходов к проведению дыхательной поддержки. Александра не только рассказала о течении болезни и особенностях дыхания у детей с этим заболеванием, но и продемонстрировала родителям как использовать мешок Амбу, аспиратор и откашливатель для облегчения состояния ребенка, а также показала основы оказания первой помощи в критических состояниях.

После небольшого перерыва, в который участники успели обсудить между собой услышанное и поделиться впечатлениями, семьи разошлись на индивидуальные консультации у специалистов, ставшие уже традиционным элементом «Клиник», а остальные смогли получить консультации по практическому применению приборов, которые демонстрировала Александра.

 

 

На каждой «Клинике» присутствуют семьи из самых разных регионов России. Для многих из них особенно остро стоит вопрос отсутствия специалистов по СМА в их регионе. Часто родители не имеют возможность получить квалифицированную помощь, поскольку специалисты на местах не знакомы с особенностями детей со СМА, не знают, как протекает заболевание, и родители остаются один на один с больным ребенком без поддержки. Эта проблема действительно актуальна, Ассоциация «Семьи СМА» видит одной из приоритетных задач повышение информированности об особенностях пациентов со СМА врачей и других специалистов, работающих с такими семьями.

 

23 мая 2015г – шестая «Клиника СМА»

На «Клинике» присутствовал представитель компании «Covidien» Тамаров Артем, с презентацией оборудования для респираторной поддержки и мониторинга.  Участники имели возможность задать вопросы по функционированию, настройке и эксплуатации оборудования, а также ознакомились с представленным оборудованием, что особенно было актуально родителям, чьи дети нуждаются в респираторной поддержке и мониторинге дыхательной функции.

Также, в рамках начатого сотрудничества благотворительного фонда «Семьи СМА» и ФГУП «ЦИТО» Минздрава России по изготовлению ортопедических изделий, специализированных для пациентов со спинальной мышечной атрофией, на «Клинике» присутствовали специалисты «ЦИТО» и провели консультации ранее записавшимся пациентам. По итогам консультаций у пациентов будет возможность изготовить необходимые ортопедические изделия на производственной базе «ЦИТО».

 

 

 

27 июня 2015 г. – седьмая «Клиника СМА»

 На «Клинике» впервые присутствовали сотрудники и руководитель Отделения реанимации и интенсивной терапии Научно-практического центра медицинской помощи детям (НПЦ «Солнцево»). На базе НПЦ организовано отделение паллиативной помощи детям, в реанимации имеются палаты для совместного пребывания ребенка и родителя.

Было много семей с детьми СМА1, поэтому сразу после традиционного разговора о заболевании в общем кругу всех собравшихся мы перешли к практике. Врач-реаниматолог, руководитель службы анестезиологии и интенсивной терапии в НПЦ медицинской помощи детям (а также соавтор Национального руководства по интенсивной терапии) Прокопьев Геннадий Германович рассказал и продемонстрировал родителям приемы первой доврачебной помощи, работу мешком Амбу и повседневную работу с аспиратором.  Надеемся, что полученная на «Клинике» информация будет использована на благо ваших детей и семьи.

 

22 августа 2015 – девятая «Клиника СМА»

 Нас посетили 11 семей из разных городов России. Были семьи из Ярославской, Владимирской, Курской области и даже из Ставропольского и Краснодарского края. Ну и конечно, Москва и Московская область. Мы очень надеемся, что семьи не зря приехали к нам из дальних и ближних регионов и вынесли с нашего мероприятия массу полезной информации, а также поводов для размышлений и дальнейших действий.

 

Также на августовской «Клинике СМА» присутствовал первый взрослый участник — Кузьмина Елена. Елена посетила некоторых наших специалистов и сама поделилась опытом жизни со СМА во взрослой жизни. Нам всем был очень полезен данный опыт, спасибо!

 

24 октября 2015 – десятая «Клиника СМА»

 Нас посетили семьи из разных городов России, и даже приехала мама восьмимесячной малышки из Белоруссии. Маме очень хотелось привезти с собой малышку, но это очень рискованно, учитывая, что у девочки СМА 1 типа.

Как и на прошлой «Клинике СМА» нас посетил взрослый пациент. В этот раз к нам приехала Надежда Карачевцева из Белгорода. Спасибо, Надя, что приехали. Мы не знаем, смогли ли вы узнать на мероприятии что-то ценное для вас, учитывая, что вы уже много лет прожили с этим заболеванием и многое знаете, но мы уверены точно, что вы подарили нашим семьям большую каплю надежды, оптимизма и веры в будущее.

 

21 ноября 2015 – одиннадцатая «Клиника СМА»

Иногда мы получаем от семей фидбек в виде отзывов, которые помогают нам помогать делать мероприятие лучше, используя ваши комментарии.  Обязательно сообщайте нам, если где-то было недостаточно комфортно, а ваши хорошие отзывы помогают нам поддерживать «боевой» дух и продолжать организовывать «Клиники» для вас, ну и просто – нам очень приятно)))

 

 

«С каждой новой встречей, я все больше крепну духом, от того что остается ощущение, того что ты уже не один в этом мире со своей проблемой, проблемой здоровья своего ребенка, что мы команда, КОМАНДА- единомышленников. Спасибо всем огромное за внимание, заботу, встречу. За ваш повседневный титанический труд, плоды которого мы пожинаем. Спасибо сердечное «Клиника СМА». Успехов.»

Наталья Федорова

 ___

 

Для участия в «Клинике СМА» необходима обязательная предварительная регистрация.

Для регистрации необходимо направить заявку по адресу — sma-clinic@mail.ru

 

По всем возникающим вопросам можно связаться с координатором проекта «Клиника СМА»

 

Контакты:

Баженова Ольга – координатор проекта «Клиника СМА»

тел. +7 953 461 5251
sma-clinic@mail.ru