UPD: Важная новость, сбор на Ваню Морозова закрыт!

Важная новость: сбор на Ваню Морозова закрыт!

Дорогие друзья!

На пороге самого волшебного и трепетного праздника Рождества от всей души поздравляем вас и ваших близких!
Пусть в ваших сердцах всегда живет любовь, а в семьях царит покой!

Сбор который мы открыли 25 декабря сегодня благодаря вам закрыт!

Спасибо вам! Вы, удивительные, отзывчивые и внимательные. Это так ценно, что во всей этой новогодней суете, покупке подарков, корпоративных праздников, гостей, вы нашли время, силы, и финансовые возможности поддержать семью Вани Морозова.

 

175 000 рублей необходимо собрать на мед.оборудование и расходные материала, чтобы малыш на ИВЛ смог покинуть реанимацию и в преддверие самых волшебных и семейных праздников в году, оказаться в кругу семь, а не в серых стенах реанимации.

Давайте все вместе сотворим Рождественское чудо и поможем Ване встретить свой первый Новый год в кругу самых близких людей, мамы, папы и сестры!!!!

Мы бы хотели опубликовать письмо от папы Вани полностью, но формат социальных сетей не предполагает размещать такие большие тексты.
Письмо пропитанное страхом, болью, и надеждой. 
Письмо о безграничном человеческом мужестве, преодолении и любви.
Но выдержки из него мы опубликуем:

«Начну с того, что про данное заболевание, если так можно назвать, я и моя супруга даже и не знали, как думаю и большинство населения нашей планеты. Я сейчас говорю о СМА.

В апреле 2017г. у нас появился на свет долгожданный сын Иван, это наш 2й ребенок (дочь 8 лет). Планировали очень долго, но не получалось. И вот когда он приехал домой на 3й день после родов (здоров на 9 баллов), счастью не было предела! Но спустя всего месяц врачи и мы начали замечать, что в мышечном развитии он отстает. Положили нас в больницу неврологическое отделение.» "… уже тогда подозревали СМА1, но в нашем городе не было детей со столь ранним СМА, поэтому говорить точно они не могли, да и мы даже думать об этом не хотели. Со словами: «Откуда у нас это может быть?!».

Уехали из больницы и записались на прием по рекомендации к неврологу. Провели электронейромиографию, результаты подарили нам надежду – ЭТО НЕ СМА, а мышечная дистония. Мы вздохнули с облегчение! Предположили, что это реакция на вакцины. Начали проводить комплексные мероприятия по укреплению мышц ребенка; массаж, бассейн, физкультура, что стало приносить положительные плоды.Хотя голову Ваня и не поднимал, но держать в вертикальном положении и поворачивать научился.

Вдруг в какой-то момент, примерно в 3.5 месяца у него появилось похрюкивание во время дыхания, врачи сказали, что это слезные железы или что-то в этом духе, нет повода для беспокойства. Спустя еще неделю он плохо стал брать грудь, капризничал.

На выходных, в четыре месяца, мы были на даче вдвоем с сыном на свежем воздухе и теплом солнышке. Он мирно спал в коляске в тенечке, вдруг он как-то тихо заплакал, я подошел к нему, его глаза будто просили о помощи. Я начал его успокаивать, но он также тихо просил о помощи. Всего через минуту он побледнел, губы посинели. Я растерялся! Достал его из коляски и начал тормошить, но мышцы слабые и было страшно свернуть голову, тогда я положил его на колени и начал стучать по спине, затем взял за ноги и стал трясти его вниз головой.

О чудо, он заплакал. Я держал его на руках и видел, как он начал розоветь и улыбаться. Положил его в коляску и он уснул. Я сел, меня трясло, я пытался понять, что это было!

Это была суббота. Решили остаться на даче до воскресенья, а в понедельник уже обратиться ко врачу. В воскресенье приступ повторился.

Когда жена со страшными криками вбежала в комнату с Ваней на руках, он был синий и не дышал, видимо, уже давно. Начал проделывать те же манипуляции, что и в субботу. Все тщетно! Стал четырехмесячному ребенку делать искусственное дыхание рот в рот.

После третьего вдоха он заплакал! Но через несколько минут приступ снова повторился. Проделал все еще раз, и простукал всего. 
Что делать, ведь это не нормально! Вызвали скорую, но куда им ехать, до города 5 км, решили не рисковать и ехать сами.

На тот момент мне было очень больно, я думал, что самое страшное, что могло со мной произойти в моей жизни, это делать искусственное дыхание четырехмесячному сыну. А как я хотел, что бы он стал генералом!

Жену с ребенком положили в больницу. Забегая вперед скажу, что в больнице, в которую нас положили с Ваней не было реанимации. Ване сделали санацию и научили тоже делать ее. Поставили зонд для парентерального питания. Ваня сам ел плохо, а вес маленький.

В один из дней рано утром мне позвонила жена, с криками, что Ване очень плохо. Я примчался в больницу, прорвался через пост охраны, которая не пускает в детское отделение. В палате около ребенка сидела дежурный врач и просто санировала. 
-Что нужно делать?, –спросил я. — Везти в реанимацию,- сказала врач. — Так поехали!- это снова я. — Нужна машина реанимации,- врач. — Так вызывайте!- я. — Машина реанимации к вам не поедет, он все равно умрет!- сказала врач.

Упущу подробности того, сколько пришлось приложить усилий, чтобы за моим ребенком приехал реанимобиль.

И вот нам 4,5 месяца и мы в реанимации. И вот у нас пневмония и мы на ИВЛ.

Как любым родителям, нам не верилось, что у нас СМА, но картина на лицо! Сдаем анализ ДНК. Он положительный, мутация генов. Мы не хотим верить, ведь результаты электронейромиографии несколько раз были отрицательными! Сдаем с женой анализы- да, у обоих!

Сейчас Ване почти 8 месяцев, жена каждый день у сына, мне удается бывать у него только по выходным, потому что нужно много работать, чтобы обеспечивать семью, да, и старшая дочь в этом году пошла в школу, нужно уделять ей внимание! Заходишь к нему, узнает и сразу радуется, красивая и нежная улыбка, а мне плакать хочется!

Третий месяц бьемся за то, чтобы забрать его домой! Надоело ему смотреть на эти серые стены и на людей в белых халатах! 
И родственники соскучились, не говорю уже о старшей сестре. Да, и я ему обещал, что скоро он будет дома!

Нам было тяжело смириться с тем, что у нашего сына такой страшный диагноз, но теперь мы прозрели, и для себя решили твердо, мы будем биться за каждый его день, за каждый час, за каждую минуту и за каждую его улыбку!!!!!"