Попечительский совет

Попечительский Совет Фонда создан для содействия в реализации миссии, целей и задач, которые ставит перед собой Фонд. Наши Попечители - это люди, которым не все равно. Они действительно глубоко заинтересованы и озабочены развитием системы помощи детям и взрослым со спинальной мышечной атрофией и помогают Фонду осуществлять деятельность, направленную на поддержку каждого нашего подопечного и развитие и укрепление программ поддержки людей с диагнозом СМА в России.
В Попечительский совет Фонда входят журналист и писатель Илья Максимов, врач-невролог Светлана Артемьева, телеведущая Татьяна Грамон.

Максимов  Илья Сергеевич

Председатель попечительского совета

писатель и журналист, член Союза журналистов России. Создатель и главный редактор межотраслевого информационно-аналитического интернет-портала «Энергия модернизации». Автор многочисленных публикаций в СМИ, а также прозаик и поэт, выпустивший три книги стихов.

 

Артемьева Светлана Брониславовна

 к.м.н., врач-невролог, зав. детским психоневрологическим отделением-2 НИКИ педиатрии им Ю.Е. Вельтищева РНИМУ им Н.И. Пирогова. Ведущий специалист по нервно-мышечным заболеваниям, член региональной общественной организации «Общество специалистов по нервно-мышечным заболеваниям», член международного альянса специалистов в области нервно-мышечных болезней TREAT-NMD. Куратор регистра пациентов со спинальной мышечной атрофией в России.

 

Татьяна Грамон

 декоратор, лингвист-переводчик, закончила с отличием МГЛУ Мориса Тореза по специальности «лингвистика и межкультурная коммуникация». С 2007 года работает на телевидении, где с марта 2007 по сентябрь 2008 года вела авторскую программу «Красивые идеи» на «Пятом канале». С октября 2008 года постоянный дизайнер программы «Дачный ответ». С 2015 года ведущая программы «Квартирный вопрос» на телеканале НТВ.