Сводобное дыхание для Лады! Сбор закрыт.

Мы закрываем сбор на аппарат НИВЛ для Лады Пеньковой! Спасибо огромное всем, кто помогал!

Огромные выразительные глаза, открытое сердце, полное стремлений и надежд - в этом вся Лада. В июне Ладе исполнится 16 лет - самое время, чтобы исполнять свои мечты.
СМА - спинальная мышечная атрофия - год за годом отнимала у Лады способность самостоятельно двигаться, а теперь угрожает отобрать самое важное - способность дышать. В наших с вами силах - встать на пути болезни и помочь Ладе обрести свободное дыхание.

О диагнозе дочери семья узнала в 2003 году. Когда был поставлен диагноз, Ладе было всего два года и родители сначала не верили тому, что говорили врачи. Они были уверены, что это врачебные отписки и нужно только усиленно заниматься и здоровье вернется. Вкладывали все свои силы и время в реабилитацию малышки. По умственному развитию ребенок обгонял сверстников, но сил в руках и ногах почему-то не прибавлялось. Наоборот, чем старше девочка становилась, тем меньше удавалось. Однажды стало трудно даже кушать металлической ложкой, трудно держать вилку, тяжело. Им на смену пришли пластиковые. Руки почему-то перестали вверх подниматься, да еще и разгибаться не хотят. Метеозависимость пришла откуда-то: хоть на стенку лезь от ломоты в суставах, если на улице непогода, и никакие растирания и разминки не помогают. Да и по ночам способность переворачиваться с бока на бок постепенно утратилась, пришли на смену бессонные ночи с болями в боках и спине от неспособности перевернуться.

15 лет изнурительной борьбы с болезнью. Ко многому пришлось адаптироваться. К передвижению на инвалидной коляске. К необходимости использования специальных приспособлений, помогающих делать самые обычные повседневные вещи. Но главное — что Лада дышит и живет.

Краснодарский край, где живет Лада — райский уголок России с благополучным, теплым климатом. Но и здесь переносить зиму становится все тяжелей: холодным воздухом подышишь — бронхит обеспечен. А выздоравливать все труднее. Приходится 4-5 холодных месяцев в году сидеть дома, без свежего воздуха.
Наконец-то пришедшая весна — огромный подарок — ведь это значит, что снова будут прогулки и возможность наконец выбраться из дома.

Родители старались оградить ребенка от инфекций и простуд, и на протяжении 15 лет им это удавалось с большим трудом. В очередной раз, совсем недавно, Лада попала в реанимацию с двусторонней пневмонией и маму к ней не пустили. Неделя, проведенная в реанимации оказалась адом для всей семьи. От Лады отмахивались, когда она звала медсестер с просьбой поправить ее на кушетке, боясь упасть на пол (сама Лада не может даже повернуться из-за болезни): «Не мешай, мы обедаем».

Но и это не самое грустное. После перенесенной болезни состояние Лады ухудшилось — дышать стало тяжело. Болезнь продолжает прогрессировать и сейчас, чтобы дышать — Ладе необходим аппарат вспомогательной вентиляции легких.

Очередной удар. Но нужно как-то справляться. Чтобы не возвращаться в реанимацию, где такие аппараты есть, но нет доброты и сочувствия.

Аппарат вентиляции легких и сменные расходные материалы для него стоят 250 тысяч рублей. Но эта сумма абсолютно неподъемна для семьи – мама не работает, т.к. Ладе даже в ее 15 лет нужна круглосуточная помощь, а папа несколько лет назад получил на работе травму позвоночника и сейчас тоже на инвалидности — так что мама Лады ухаживает и за ним тоже. Живут на 2 пенсии по инвалидности — папы и Лады. 250 тысяч в такой ситуации — это космическая сумма.

Но вместе мы справимся. Нужно помочь, чтобы Лада могла дышать.


***

Наш сбор несколько затянулся, а помощь Ладе нужна очень очень и очень срочно!!! И вот — несмотря на то, что мы пока не успели собрать всей необходимой суммы на покупку аппарата НИВЛ и расходных материалов к нему — сегодня к нам пришла чудесная новость: с приобретением аппарата для Лады поможет Детский Хоспис «Дом с Маяком». Как здорово, когда на помощь приходят и подхватывают наш сбор коллеги из других фондов. Ведь главное — оказать помощь своевременно. А в случае Ладушки — ждать совсем нельзя!

Сегодня Лада уже ездила в салон, где ей подобрали подходящие ей маски для ее будущего аппарата НИВЛ и мы уже оплатили счет!
Приятно начинать неделю с такой хорошей новости!!

Спасибо всем, кто помогал и помогает!