О фонде

Благотворительный фонд «Семьи СМА» помогает детям и взрослым со спинальной мышечной атрофией (СМА) и другими нервно-мышечными заболеваниями и их семьям.
Фонд работает по всей территории России.

Работа фонда имеет два основных направления: оказание помощи непосредственно самим больным СМА и их близким и работа на системные изменения с ситуацией оказания помощи и поддержки семьям, в которых воспитываются дети со СМА и взрослым пациентам.

 

Полное название: Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА».

Зарегистрирован в декабре 2015 г. Фонд «вырос» из Ассоциации родителей детей, страдающих СМА.

 

СМА – спинальная мышечная атрофия — редкое генетическое прогрессирующее заболевание, вызванное потерей мотонейронов и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Слабость начинается с мышц тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание.

 

Наша миссия — Построение эффективной комплексной системы помощи и поддержки пациентов со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями.

 

В России несколько тысяч детей и взрослых со СМА, нуждающихся в помощи и поддержке. Каждый год в стране  рождается около 300 детей с этим заболеванием.

Мы стремится к тому, чтобы помощь была доступна каждому из них.

 

Наши контакты +7 (495) 544-49-89 Email: info@f-sma.ru

 

Юридический адрес:115408, Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211

Адрес для корреспонденции:115408, Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211

 

Учредительные документы

Устав

Свидетельство о постановке на учет

Свидетельство о государственной регистрации

Свидетельство о внесении записи в ЕГРЮЛ

 

Поддержать деятельности фонда можно любым удобным для вас способом