День Редких Заболеваний

Новости
Жить и любить кого-то, у кого редкое заболевание — это не только самый болезненный опыт, который может случиться в жизни, но также и возможность прикоснуться к чему-то очень настоящему. Удивительно, но, когда ты видишь человека в его уязвимости, ты видишь намного больше, чем обычно. Ты видишь силу, ты видишь надежду, любовь, видишь признательность и доброту... Все будничные вещи уже больше не имеют значения. Ты просыпаешься, испытывая благодарность за каждый следующий день вместе, за еще одно "я тебя люблю", за еще одно прикосновение. Когда ты живешь с кем-то, кто очень болен - каждое мгновение имеет значение.

Последний день февраля во всем мире – День Редких Заболеваний. СМА – спинальная мышечная атрофия – одна из таких редких болезней. Один из 10 000 новорожденных во всем мире рождается со СМА. И после этого — жизнь меняется. СМА забирает возможность двигаться, возможность дышать. Но и с этим возможно справляться, когда у тебя есть поддержка.

28 февраля — в День Редких Заболеваний мы приглашаем вас поддержать больных редкими заболеваниями, поддержать тех, кто борется со СМА.

Помогая детям со СМА сегодня — вы меняете их завтрашний день!
Вместе мы потихоньку разрушаем ту стену, которую выстроила перед нами болезнь и также как и другие люди с редкими заболеваниями – МЫ НУЖДАЕМСЯ В ВАШЕЙ ПОДДЕРЖКЕ!

Будьте с нами! Поддержите нас в День Редких Заболеваний одним из следующих способов:

— Подпишитесь на страницу фонда «Семьи СМА», помогающего детям и взрослым со СМА и пригласите своих друзей подписаться – https://www.facebook.com/smafamilyrussia/

— Сделайте пожертвование в пользу фонда «Семьи СМА» online или Отправьте СМС на номер 3443 со словом СМА и суммой, например СМА 500

— Присоединяйтесь к нашей команде волонтеров и проведите вместе с нами или самостоятельно любую акцию в поддержку фонда и его подопечных!

— Распространите этот пост или скопируйте призыв поддержать акцию и поддержите любую организацию, помогающую пациентам с редкими заболеваниями

Вместе мы с вами мы сможем больше!