Первая «Клиника СМА». С чего все началось.

6 декабря 2014 в Москве при тесном сотрудничестве сразу трех организаций прошла первая «Клиника СМА», организаторами которой выступили Фонд помощи хосписам «Вера», медицинский центр «Милосердие» и благотворительный фонд «Семьи СМА». Основным импульсом к проведению «Клиники» послужила встреча с итальянскими специалистами из центра SAPRE, озвучившими основные принципы ведения пациентов с этим заболеванием в Европе. О том, как прошла «Клиника», мы предлагаем Вам ознакомиться в видеорепортаже.
 

Концепция «Клиники СМА» состоит в объединении лучших врачей, имеющих опыт наблюдения и работы с заболеванием, чтобы обеспечить проведение приема пациентов всеми необходимыми специалистами в одном месте и в один день, а также уникальной возможности для самих специалистов обменяться опытом и разработать совместно новые приемы и практики работы со СМА.
 
Первая «Клиника СМА» прошла в медицинском центре «Милосердие» на территории Марфо-Мариинской обители. Помещение приятно отличается от больничных кабинетов и врачи без белых халатов – то, что нужно маленьким пациентам, чтобы не абстрагироваться от посещения медучреждений и получить максимум пользы от консультаций. «Клиника» скорее напоминала большую дружескую вечеринку. Пока одни семьи получали консультации, другие могли пообщаться между собой и поделиться опытом.  
 
В один день семьи получили подробные консультации специалистов разного профиля – невролога, педиатра, пульмонолога, специалиста по физической терапии, а также имели возможность пообщаться с психологами. 
 
Работавший на «Клинике СМА» невролог, к.м.н., Светлана Брониславовна Артемьева, является одним из лучших специалистов в области нервно-мышечных заболеваний. На прием к ней поспешила записаться каждая семья, посетившая «Клинику», каждый маленький пациент получил самые важные рекомендации, исходя из индивидуальных особенностей течения заболевания и состояния на момент приема. 
 
Врач-педиатр, директор медицинского центра «Милосердие», Ксения Владимировна Коваленок также проконсультировала все желающие семьи. Консультации врача-педиатра и вопросы семей, которые они задавали на этих консультациях носили более общий характер и скорее касались вопросов общего ухода за ребенком, вопросов питания и профилактики инфекционных заболеваний, которые являются очень частыми и очень опасными для детей со СМА.
 
Илона Абсандзе, физический терапевт из Санкт-Петербурга, в ходе приема помимо традиционной оценки физического состояния не только рассказывала, но и показывала родителям как правильно позиционировать ребенка в кресле-коляске, как лучше укладывать, какие поддержки для коррекции позы необходимы, чтобы уменьшить риск развития деформаций и увеличить уровень комфорта маленьких пациентов. Демонстрировались основные навыки профилактических манипуляций с пациентами СМА, способы применения ортезов. После окончания «Клиники» консультации Илоны были признаны родителями самыми непривычными, но максимально полезными в практическом смысле.
 
Особой темой первой «Клиники СМА» стало применение при нервно-мышечных заболеваниях откашливателей — аппаратов, имитирующих естественный процесс кашля. У пациентов со СМА сильно ослаблен или отсутствует кашлевой рефлекс, который помогает освободить легкие и бронхи от мокроты, скопление которой вызывает дополнительный риск развития пневмоний – основной причины смертности среди детей со СМА. Была организована демонстрация работы аппарата кашля. 
К сожалению, в России практически нет опыта использования этих приборов. Тем временем, эти приборы – крайне необходимы для пациентов со СМА.
 
Василий Андреевич Штабницкий, врач-пульмонолог, к.м.н. рассказал об основных принципах работы откашливателя и показал работу прибора. Также были продемонстрированы другие физиотерапевтические приемы для «ручного» откашливания и откашливания с помощью мешка Амбу. После демонстрации можно было получить индивидуальные консультации пульмонолога, в ходе которых были даны оценки дыхательной функции для каждого пациента, рекомендации по необходимости респираторной поддержки и наблюдения за дыхательной функцией, а также произведена индивидуальная настройка аппаратов кашля для детей, нуждающихся в нем. Несколько детей, остро нуждающихся в откашливателе получили аппараты кашля прямо на консультации. Это стало возможным благодаря помощи благотворителей Фонда «Вера», которые привезли в Россию 10 откашливателей для детей со СМА.
 
В перерывах между консультациями и после них семьи могли в свободном режиме пообщаться между собой. С детьми играли волонтеры и занимался игровой терапевт, а родители могли поделиться впечатлениями за чашечкой чая. За беседами время пролетело незаметно и все присутствовавшие семьи уехали домой довольные полученными консультациями и общением. 
 
При подведении итогов прошедшей «Клиники» все три организатора – Фонд помощи хосписам «Вера», медицинский центр «Милосердие» и благотворительный фонд «Семьи СМА» выразили надежды, что положительный опыт первой «Клиники СМА» и желание продолжить сотрудничество даст возможность проводить такие «Клиники» на постоянной основе, ежемесячно. 
 
От имени благотворительного фонда «Семьи СМА» мы благодарим всех тех, кто помогал «Клинике СМА» состояться. Сотрудников фондов, врачей, психологов и волонтеров – спасибо вам большое, без вас не получилось бы так здорово! Спасибо!
 
Мы очень надеемся, что это начинание будет еще одним маленьким шагом, который поможет всем семьям пациентов со СМА получить немного больше помощи и поддержки, а также даст возможность получить грамотные медицинские консультации.
 
__
 
С 2015 года «Клиники СМА» для семей с детьми, имеющими диагноз спинальная мышечная атрофия, будут проходить регулярно.
Для участия необходима обязательная регистрация. Для регистрации необходимо направить заявку по адресу — sma-clinic@mail.ru