В Первой российской конференции по спинальной мышечной атрофии приняли участие более 250 человек

С 29 сентября по 2 октября в Москве работала I конференция по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией (СМА) «Конференция СМА», самое масштабное в России мероприятие, посвященное этому заболеванию. Его организатором выступил благотворительный фонд «Семьи СМА» при финансовой и информационной поддержке фонда помощи хосписам «Вера». На площадке конференции встретились более 250 человек.

Главной особенностью конференции стал ее формат: она объединила на одной территории московских и региональных врачей, специалистов по СМА из Италии, пациентов и их родственников (в первую очередь – родителей детей со СМА). Одновременно с лекциями о разных аспектах помощи пациентам со СМА проходили консультации детей и взрослых, а также обмен опытом между врачами из России и Италии. Специалисты, принявшие участие в конференции, по возвращению в свои города смогут более компетентно проконсультировать пациентов с этим редким заболеванием и избавить их от необходимости тратить драгоценное время на поиски квалифицированной помощи или необходимой информации.

 

В числе уникальных мероприятий конференции – школа по альтернативной и аугментативной коммуникации с детьми с нервно-мышечными заболеваниями. Грация Дзаппа, психолог, специалист по альтернативной коммуникации и основной спикер школы, сказала, что была приятно удивлена тем изменениям, которые произошли в российском психологическом сообществе с момента последнего ее визита. Она отметила, что в аудитории были внимательные родители и заинтересованные специалисты, готовые компетентно обсуждать актуальные вопросы, переосмысливать и использовать полученные знания.

 

Российские специалисты выразили желание передать все, что они узнали на конференции, коллегам. Лариса Петрова, педиатр из отделения паллиативной помощи детям в Екатеринбурге, отметила, что планирует принять активное участие в итальянском исследовании по питанию: «Я педиатр, мне задают много вопросов о диете детей со СМА, поэтому мне важно, чтобы это исследование было проведено, чтобы мы получили специализированные рекомендации. Мы паллиативное отделение и взяли на себя только самых тяжелых детей со СМА – первого типа. Их в Екатеринбурге всего человек 10. В перспективе я хочу собрать информацию по детям со СМА второго и третьего типа. Но самым важным для меня, конечно, оказались человеческие контакты, опыт итальянских коллег».

 

Важным событием стал круглый стол по ортопедии, в рамках которого итальянские специалисты с более чем двадцатилетним опытом поделились с российскими врачами разных профилей своими знаниями и наработками в вопросах технических средств реабилитации, ортезирования, поддерживающей терапии и хирургической коррекции сколиоза. Также в рамках конференции обсуждалась возможность создания реестра больных СМА, с необходимостью развития которого согласились врачи, нутриционная (пищевая) поддержка детей со СМА, основные принципы и стратегии работы НКО и выездной паллиативной службы.

 

Для пациентов со СМА всех возрастов и их близких конференция стала возможностью получить квалифицированные рекомендации по поддерживающей терапии, использованию специальной техники, общению, питанию и уходу. Особенно важно это стало для региональных участников (которых было большинство), так как им бывает труднее всех получить консультацию хорошего специалиста по СМА. Марина Буйнова, мама шестилетней Наташи из Ярославской области, очень рада, что им удалось попасть на конференцию: «Невозможно выразить словами, как мне все понравилось! Здесь я впервые услышала о паллиативной медицине, о том, что у родителей есть выбор, как продолжать лечение. Нам удалось пообщаться и с итальянскими, и российскими врачами. А самым важным для нас были консультации по ортопедии, благодаря которым стало ясно, что мы предпримем в дальнейшем. Родителям обязательно нужно приезжать на такие конференции, чтобы узнавать, что лучше для их ребенка».

 

По мнению медицинских специалистов, сотрудников НКО, родителей и взрослых пациентов со СМА, конференция стала важным шагом на пути к комплексному решению проблем и полноценной жизни людей со СМА в будущем. Итальянские специалисты отметили, что российские неврологи обычно быстрее обращают внимание на нарушения моторики у детей, а значит болезнь в России, как правило, диагностируется раньше, чем в Италии. Проведение следующей, Второй конференции СМА, намечено на следующую осень.

 

Спинальная мышечная атрофия (СМА) – это редкое нервно-мышечное заболевание, причиной которого является мутация одного из генов ДНК. В результате человек теряет способность управлять своим телом, вплоть до полной неспособности двигаться. А с развитием болезни – еще и возможность самостоятельно глотать и дышать. Бессимптомным носителем заболевания является каждый 40 житель планеты. СМА болеет один из 10 000 детей. Лекарства от этого заболевания пока еще нет, помочь человеку может лишь поддерживающая терапия.

Фонд «Семьи СМА» и фонд помощи хосписам «Вера» выражают огромную благодарность всем, кто помог конференции состояться. Благодарим Московский дом общественных организаций за помещение для проведения конференции и компанию МБГ за финансовую поддержку; Ассоциацию профессионалов хосписной помощи и благотворительный фонд «Детский паллиатив» за информационное партнерство и информационные материалы, компании «Хартман», Ортотерапия», «Генетико», «Арт-эко» и «Медифлекс» за поддержку и информационные материалы, гостиницу МосУз Центр за большую скидку на проживание участников конференции; Дмитрия Новикова, Village catering и Ginza Project за питаие для участников и гостей конференции; волонтеров, которые все эти дни помогали на площадке.

Помочь фонду можно, оформив разовое или регулярное пожертвование