Откашливатель для Вари. Сбор закрыт.

Недавно Варе исполнилось 5 лет и у нее спинальная мышечная атрофия. Из-за мышечной слабости Варя часто болеет и с каждым разом болезнь протекает все тяжелее. Варе очень нужен откашливатель - прибор, который поможет ей справляться с болезнями быстрее и еще не один раз отпраздновать свой День Рожденья вместе с родителями и двумя братьями.

На собранные средства мы приобрели электроотсос, комплект расходных материалов для откашливателя и электроотсоса (катетеры для санации, маски, бактериальные фильтры), а также трансформатор напряжения для откашливателя.

Нам не удалось полностью собрать сумму, необходимую для приобретения откашливателя, но благодаря Maria Khurgina — и фонду Orange Penguin Foundation — откашливатель у Вари будет!

Мы очень рады, что все вместе смогли помочь этой семье получить такое важное в жизни любого СМАйлика оборудование.

 

Варя живет с родителями и двумя братьями в  г.Гулькевичи в Краснодарском крае. 10 апреля Варе исполнилось 5 лет и как все девочки ее возраста Варя обожает играть и без умолку болтает. Больше всего любит гулять и ходить по магазинам, а еще с нетерпением ждет лета, чтобы поехать на горячие источники, куда вся семья отправляется каждое лето. А еще Варя ждет лета потому, что летом тепло и она реже болеет. А инфекции она, к сожалению, ловит легко и в остальное время года много раз болеет, почти каждый месяц и с каждым разом болезни протекают все сложнее. Во время болезни в легких у Вари скапливается мокрота, с которой самостоятельно девочке все тяжелее справиться.

При спинальной мышечной атрофии мышцы настолько ослаблены, что самый простой механизм защиты – кашлефой рефлекс – у детей с этим диагнозом – отсутствует или настолько слаб, что неэффективен. Мокрота продолжает скапливаться в бронхах и легких, приводя к осложнениям и пневмониям. А это – основная причина смертей у детей со СМА.

Откашливатель помогает очищать содержимое бронхов и легких, поднимая мокроту из нижних дыхательных путей и помогая ее выводу. Работа прибора имитирует процесс естественного кашля, который у детей со СМА отсутствует. А затем, необходимо тщательно очистить верхние дыхательные пути от скопившегося секрета. В этом помогает другой прибор – электроотсос (аспиратор).

Чтобы выводить мокроту из организма при таком ослаблении мышечной силы, как у Вари – нужны оба эти прибора.

Благотворительный фонд «Семьи СМА» открывает сбор средств для покупки откашливателя и электроотсоса для Вари. Стоимость откашливателя зависит от курса валют и в настоящий момент составляет 580тыс рублей. Стоимость электроотсоса – 20тыс рублей.

Мы объявляем сбор в 600 тысяч рублей для покупки необходимого оборудования для Вари.

Из письма мамы Вари:

«У нас многодетная семья, третий ребенок – долгожданная девочка Варя. Варя родилась здоровым ребенком, но в три месяца, после прививки мы заметили, что она начала слабеть, перестала переворачиваться, ослабли ножки и ручки. Начали обследование и врачи сразу предположили СМА и предложили сделать генетический анализ. Диагноз подтвердили.

От болезни Вари, лекарства пока еще не придумали, но если нельзя вылечить, не значит, что нельзя помочь. Наша болезнь затрагивает только мышцы (они очень слабые), умственное развитие ни как не страдает и соответствует ее возрасту. Варя очень умная девочка, с такими же желаниями, как и у всех здоровых детей, ей не сидится на одном месте, хочется все время двигаться, чем-то заниматься.  Для этого нужно создать комфортные условия для ее передвижения по дому, по улице, на автомобиле. Да, государство помогает, но к сожалению обеспечивает не всем необходимым.  Сейчас я ношу ее по дому на руках, нам нужно специально-адаптированное кресло с поддерживающей спинкой, но такого в списке средств реабилитации нет. Как нет и многого другого.

Но самое главное, нам жизненно необходим аппарат откашливатель и электроотсос, так как во время болезни (ОРЗ, бронхит, пневмония) из-за слабости мышц грудной клетки, у ребенка просто  не хватает сил откашлять всю слизь и мокроту, в следствии этого болезнь затягивается, бывают осложнения. Мы очень боимся, что однажды, когда Варя снова будет болеть она не справится… Боимся ее потерять. 

Для нас эта сумма очень большая, сами мы не сможем все приобрести,  муж работает один, дом в ипотеке, машина в кредит».