Cтать экспертом фонда (для медицинских специалистов)

Деятельность благотворительного фонда «Семьи СМА» сосредоточена на оказании комплексной всесторонней поддержки детям и взрослым, больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями.
Несмотря на то, что СМА и большинство нервно-мышечных заболеваний на данный момент неизлечимы во всем мире, однако, правильно организованный уход, профилактика развития вторичных осложнений и всесторонняя поддержка пациентов способны буквально творить чудеса и заметно улучшить качество и продолжительность жизни таких пациентов.

 

Цель работы нашего фонда – не только помочь конкретному пациенту и его семье, но и содействовать и развивать национальную систему помощи пациентам с нервно-мышечными заболеваниями. Наши усилия постоянно направлены на поиски самой современной информации о заболевании и поддерживающих методиках, о современных подходах к ведению пациентов со СМА и другими НМЗ.

 

С пациентом со спинальной мышечной атрофией в своей работе может столкнуться специалист практически любого профиля. Ведь наблюдение и медицинская помощь при таком заболевании оказывается сразу несколькими специалистами. Пациентам довольно часто требуются консультации педиатра или терапевта, невролога, пульмонолога или реаниматолога (респираторного терапевта), ортопеда, может понадобиться консультация кардиолога, нефролога и других специалистов. Нужна помощь специалиста по физической терапии, ЛФК и массажу, физиотерапия, помощь психологов и социальных работников.
В некоторых случаях при спинальной мышечной атрофии подходят общие рекомендации, в других — требуется знать и учитывать особенности нервно-мышечных заболеваний и непосредственно СМА, чтобы не навредить или предотвратить ухудшение состояния больного. Направить семью пациента в нужном направлении, вовремя отследить симптомы и дать все необходимые рекомендации при СМА часто — цена жизни.

В настоящее время в России не так много специалистов, имеющих опыт работы с пациентами со СМА, почти все они сосредоточены в нескольких крупных городах. Тем не менее – спинальная мышечная атрофия одинаково распространена по всей территории России, от Владивостока до Калининграда. Наша страна — очень большая и разброс в расстоянии – тоже, а помощь нужна всем, независимо от места проживания.  И нам очень хотелось бы, чтобы качественная помощь была доступна в каждом регионе, чтобы самая современная информация была доступна специалистам, работающим с пациентами со СМА.

 

Мы очень хотим, чтобы наша помощь была по-настоящему эффективной и действенной. А это невозможно без участия настоящих профессионалов. Для врачей и медицинских работников мы предлагаем специальную форму сотрудничества.

 

Вы можете:

— получить информацию о СМА и основных подходах к ведению таких пациентов

— распространить в вашем учреждении или среди ваших пациентов со СМА информацию о Фонде, чтобы мы могли помочь им

— помочь нам в распространении информационных и методических материалов

— стать экспертом Фонда

— подписаться на рассылку Фонда, в которой мы стараемся информировать о важных событиях, мероприятиях, исследованиях и новостях по СМА

— участвовать в обучающих и информационных семинарах и мастер-классах и мероприятиях

— выступать в качестве ведущего на наших семинарах, обучать родителей или специалистов, делиться собственным опытам и навыками

Хороший специалист – это не только высококвалифицированный специалист в своей области, но и человек с большим сердцем, которые внимательно и скрупулезно готов работать с нервно-мышечными пациентами и старается использовать все имеющиеся возможности для того, чтобы облегчить страдания, снизить риски развития осложнений и максимально повысить качество жизни пациента.

Свяжитесь с нами, чтобы обсудить варианты взаимодействия. Контакты Фонда «Семьи СМА»